Reklama:
Reklama:
Reklama:

Popularne na forum

Do szefa oddziału, najlepiej duże ośrodki. Łódź, Warszawa, może Kraków
2 komentarz
ostatni 7 miesięcy temu  
/ gość
Skończyłem 48 lat i od kilku lat objawy choroby Cadasil się u mnie nasiliły, początkowo, po wypiciu większej ilości alkoholu, później po mniejszej ilości, aż do teraz kiedy nie piję i nie palę, a problemy narastają. Początkowo były to uciski w gałkach ocznych, jakby wzrost ciśnienia, następnie napady lęku, zmiany nastroju, połowiczne widzenie itp, ataki zdarzają się co jakiś czas. Zapobiegawczo biorę Acard, Zarante, Propranolol i leki antydepresyjne. Próbowałem dowiedzieć się, czy trwają badania nad rozpoznaniem tej choroby i są jedynie prowadzone nieśmiałe próby we Francji, nawet jestem w kontakcie z tą Kliniką, ale bez rezultatów. Problemem jest mała ilość zarejestrowanych przypadków w Europie , a w Polsce to już w ogóle mało, dlatego ważne jest aby robić badania genetyczne leczyć się i "dobrych neurologów" i rejestrować się w bazie Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Neurologicznych ERN-RND, można pytać w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, to jest współadministrator danych tej bazy. Jedno jest pewne. Im więcej będzie osób zgłoszonych i zarejestrowanych tym większa szansa na to, żeby ktoś rozpoczął badania nad jakimiś badaniami zmierzającymi do rozpoznania tej choroby i możliwościami jej leczenia, a trzeba to zrobić, ponieważ kolejne pokolenia przekazują tą chorobę , a ona mutuje i przybiera różne formy i nasilenie. Ja, wiedząc, że choruje na tę chorobę, teraz wiem, że pierwsze objawy miałem mając już 19 lat. Trzeba spróbować tworzyć Fundacje, Stowarzyszenie osób chorych na Cadasil i jeśli ktoś z Was ma jakiś pomysł, to warto o tym napisać. Może gdzieś jakieś nieformalne spotkanie? Tomasz
95 komentarz
ostatni 4 miesiące temu  
/ gość
Od ponad 15 lat mam problem z kręgosłupem przemieszczanie się kręgów wypadnięte przepuchlina dostałam już martwe nogi ręce idę na blokadę boję się ale nie mam wyjścia co będzie Bóg wie ja tylko modlę się żeby chodzić i rękoma robić choć tylko sobie jeść .Zobaczymy co będzie. Pozdrawiam życzę zdrowia.
4 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Możecie mi polecić dobrego neurologa dziecięcego. Najlepiej Warszawa. Może być i dalej. Dziękuję
13 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Chciałam się zapytać po zabiegu jeżeli te nerwy się wypali czy nie ma problemu z utrzymaniem na przykład równowagi jeśli ból staje to dobrze tylko nerwy też do czegoś służą czy naprawdę jest to tak bezpieczna metoda mówią że lepsza jest zamrażanie nerwów?????
6 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Dziwny ten twój nr tel?! Rehabilitacja pomogła? Pozdrawiam Twoją żonę, -mati123
3 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Czy jeśli mam tętniaka mózgu to bezpieczne jest wykonywanie RTG Zatok?
3 komentarz
ostatni 7 miesięcy temu  
/ gość
Ja już opadam z sił, tak bardzo tęsknię za moją kochaną mamą, dokładnie 30.12 zatrzymało się mamie serduszko. Jest ponad miesiąc w śpiączce pod respiratorem, lekarze nie dają jej sans na przebudzenie. Ale ja czuję że ona da jeszcze radę, kiwa głową czasami, otwarte oczy nieraz ma i rękami również nieraz poruszy.
1 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Reklama:
Reklama: