Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam,
Bardzo proszę o pomoc. Mój tata 10 lipca 2013 roku miał przeszczep nerki. po 3 miesiącach wystąpiły u niego objawy grypopodobne - apatia, ból stawów i kończyn, po kilku dniach doszedł silny ból w plecach, następnie głowa opadła do przodu, wytrzeszcz jednego oka, brak siły mięśniowej w kończynach, problemy z przełykaniem pokarmu, śliny i w końcu problemy z oddychaniem. Po tygodniowym okresie tych objawów tata w szpitalu zostaje zaintubowany i następnego dnia zapada w śpiączkę. Do dnia dzisiejszego bez diagnozy. Wszystkie wykonane badania ujemne, Również w płynie mózgowo-rdzeniowym. Immunosupresja odstawiona ponad 2 miesiące temu bez żadnej poprawy klinicznej. W badaniach MR zmiany o niejasnym charakterze. Lekarze niestety nie wiedzą co jest pacjentowi. Udostępnili mi historię medyczną, którą mogę osobom zainteresowanym przesłać na meila. Bardzo proszę o zainteresowanie się przypadkiem mojego taty.

Przykra sprawa czasami tak bywa że nie wiadomo od czego mam podobnie w rodzinie do śmierci nie doszli przez ponad 5 lat od czego śpiączka wrzucam linka do forum dla śpiączek może ktoś tam coś wymyśli pozdrawiam!! A co z tą nerka po przeszczepie jak leki odstawili funkcjonuje czy usuneli??
www.forumneurologiczne.pl/forum/vt,33,102,24328,13010,spiaczka

Dziękuję za link. Co dziwne nerka po odstawieniu całkowicie immunosupresji wciąż pracuje, kreatynina na poziomie zdrowego człowieka 1,3 ! Zresztą wszystkie badania ma tata bardzo dobre. Wszystkie badania na wirusy, grzyby, pleśnie i inne bakterie są ujemne. Pisałam do Mayo Clinic w Bostonie, ale niestety konsultacja bardzo droga a NFZ nie chce pokryć kosztów

Ja myślę ze to śpiączka na podłożu leków imunosupresyjnych - jako skutek uboczny lub na podłożu neurologicznym, np udar o krótkotrwałym czasie trwania 24 godziny. Nie wiem gdzie jesteście ale ja bym spróbowała konsultacji w Polsce np w ośrodku Gdańskim lub Poznaniu tam gdzie robią przeszczepy nerek, może ktoś przypadkiem na coś wpadnie. Mogło być tak że tato nawet nieświadomie popijał leki imunosupresyjne sokiem grejfrutowym, alkoholem nisko procentowym, kawą i z tąd toksyczne uszkodzenie mózgu. Może ktoś coś wymyśli, usiądźcie porozmawiajcie z mamą czy rodzeństwem z którym mieszka tato może oni coś powiedzą, na coś wpadniecie. A z tą imunosupresią to może tatę przestawili na leki dożylne i sterydy bo jak moja ciocia zapadła w śpiączkę cukrzycowa to też jej leki podawali dożylnie, a nie doustnie . Ona po 3 tygodniach wybudziła się z tego, ale do dziś ma ubytki w pamięci i neurologiczne. Musicie walczyć o tę nerkę bo jak przestanie działać to mogą nie podjąć dializowania ze względu na stan ogólny i uszkodzenie mózgu bynajmniej tak nam powiedzieli o cioci.
A tę konsultacje w Bostonie niestety na własny koszt musicie, a potem ewentualnie ubiegać się indywidualnie o zwrot kosztów z nfzu, jak do 1,5 tysiąca kosztuje to ja bym się podjęła jak nasi polscy nic nie wymyślą, ale mam nadzieję że się wam uda

Tata leży w szpitalu klinicznym w Poznaniu. Najlepsi specjaliści się nim zajmują, ale niestety bez większych rezultatów. Nerka cały czas pracuje - a tata śpi. Jeżeli chodzi o leki immunosupresyjne oczywiście były one odstawiane stopniowo i podawane dożylnie. Obecnie odstawione całkowicie. Tata po przeszczepie bardzo dbał o siebie o soku grejfrutowym i owocach nie było mowy, świetnie się orientował w tym co może i czego mu nie wolno. O alkoholu nawet mowy nie było, a kawke to owszem małą słabą z ekspresu. Myslę, że to mu nie zaszkodziło, bo sama z nim piłam Narazie z Mayo Clinic dałam sobie spokój. Obecnie tata ma drugą serię celebroilioze podawaną. Niby są jakieś małe zmiany widoczne. tata ciśnieniem wysokim bardzo reaguje na badanie, źrenice bardzo leniwie ale zaczęły reagować na światło i rusza żuchwą czego wcześniej nie było. Może w końcu się obudzi.

A może sterydy mu podają na tę nerkę to też działa. A mam pytanie o tę celebrolizę?? Czy sami to kupiliście czy szpital to wam zafundował?? W sumie tak czytam i jest to ciekawy przypadek, bo moja mama to po operacji się nie obudziła, ale poszedł jej skrzep do głowy. Pozdrawiam i trzymam kciuki

C E R E B R O L I Z Y N A ( cerebrolisyne )nazwa lacinska, lek stymulujacy, pobudzajacy procesy naprawcze w komorkach mozgowych. Lek powstaje z peptydow, jednym z nich jest cerebrolizyna uzyskiwana ze struktur bialkowych mozgu swini.
Lek wskazany jest w nieprawidlowosciach ukladu nerwowego, w zespole otepiennym wieku starczego, w chorobie Alzheimera.
Lek ten podaje sie w postaci roztworu do wstrzykiwan I wlewu dozylnego.
Prosze przepisac poprawna nazwe Cerebrolizyna I zapytac lekarza czy moglby zlecic mamie wlew dozylny tego leku.

Mój tata - bo to o nim mowa ma dożylnie podawaną seriami. Jest pod respiratorem więc innej możliwości nie ma jak na razie bez zmian - śpi spokojnie. Może co to więcej zaczął poruszać żuchwą i językiem, ale bez większych zmian klinicznych.

A stymulujecie go??? smakami muzyką, lekturą???

Tak Zgrywam tacie na mp3 ulubioną muzykę, mecze, dajemy do wąchania różne zapachy. Smakować nie może ponieważ jest zaintubowany i mógłby się zakrztusić.