Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam serdecznie.

Jestem mamą 2,4 letniego Brajanka.Brajanek po urodzeniu dostał 10 punktów Apgar.I do 10 miesiąca życia na nic poważnego nie chorował.Dopuki nie zaczął sam wstawać w łóżeczku.Stawał na palce,mieliśmy wrażenie że coś jest nie tak.Udaliśmy się do pediatry po skierowanie do neurologa.Neurolog zaś skierował nas na kompleksowe badania neurologiczne do Katowic.W maju 2006 roku po badaniach stwierdzono-POLINEUROPATIA CZUCIOWO-RUCHOWA PRAWDOPODOBNIE GENETYCZNA I STOPY KOŃSKO-SZPOTAWE OBUSTRONNE.Zaczeliśmy zwracać uwage na to,że tata Brajanka ma problemy ze stopami,ma STOPY WYDRĄŻONE.Ale Mirek (tata Brajanka) nie ma większych problemów z chodzeniem,jeśli już są to jedynie zmęczenie po długim spacerze.W rodzinie nie było takich przypadków.W grudniu 2006 roku Brajanek miał operacyjne wydłużenie lewego ścięgna Achillesa,potem była rehabilitacja,1 lutego 2007 roku operacyjne wydłużenie ścięgna Achillesa prawego.Obecnie jesteśmy w trakcie rehabilitacji w szpitalu rehabilitacyjnym.Mam problem,bo robi przeprosty w kolanach.Jeden lekarz twierdzi,że ortezy na przeprosty,czy buty ortopedyczne są narazie nie potrzebne,a inny zaś uważa,że są potrzebne.Już sama nie wiem co mam robić.Ja osobiście zbierając opinie uważam,że są potrzebne i buty i ortezy żeby mógł zacząć naukę chodzenia,czy wogule do tego żeby zaczął w końcu sam trzymać równowaę,nie mówiąc już o samodzielnym chodzeniu.Proszę o doradzenie mi co mam zrobić lub o kontakt z lekarzem który zajmuje się z tego typu schorzeniem.Mile widziane wiadomości od osób które miały lub mają doczynienia z polineuropatią czuciowo-ruchową.Pozdrawiam.
[addsig]

Witam! Ale nie rozumiem,został zacytowany tekst,który ja napisałam i nic więcej.Jak mam to rozumieć.Odezwij się "gościu" jeśli masz jakieś informacje na temat tej choroby.

Pozdrawiam serdecznie. [addsig]

Czytałem Państwa wiadomość, ja jestem chory na tę chorobę, powiem że u różnych osób różnie się objawia... Powiem że jak dziecko dorośnie będzie mieć większe bądź mniejsze problemy z chodzeniem, poruszaniem się, mogą wystąpić objawy drżenia kończyn, będzie potrzebowało więcej czasu na dostosowanie się do jakiejś sytuacji (wydłużony czas myślenia), troszkę wolniej bedzie mówić, wkładając nogę do wody przez pare sekund nie będzie odczuwało faktycznej temperatury (podobnie jest z odczuwaniem temperatury powietrza), itd, itd...

Zacząłem pisać od negatywów, ale nie znaczy to wcale że ta choroba może zrujnować mu życie... W moim przypadku tak nie jest... o swojej chorobie dowiedziałem sie nie wiele przed 18 rokiem zycia (wcześniej nikt nie wiedział co to jest, lekarze przypisywali nawet zanik mieśni, ale jak sie okazało jest to polineuropatia...)

Uczę się znacznie lepiej od swoich rówieśników, daję im korepetycje (i to co najmniej od 13 roku życia), poza tym jestem ***rem w każdej grupie ludzi, w której się pojawie (a jest to po części zasługa tej choroby, w tym sensie, że uczy ona człowieka cierliwości, konsekwencji, no i zmusza człowieka do obserwowania świata (tak że jest bardziej bystry)), na w-f ćwiczyłem zawsze z kolegami, nigdy nie miałem żadnych forów, byłem oceniany na równi z nimi (pomimo tego iż byłem znacznie słabszy, wolniejszy od nich)...

Co do problemów dotyczących stóp, kończyn i tego typu spraw to niestety nie mogę nikogo dobrego Panstwu polecić (może dlatego że nie natrafiłem na taką osobę), ale nadmienie, żeby wytrwale Państwo znaleźli dobrego ortopedę by dziecko Państwa mogło normalnie chodzić, i by chodzenie nie byłpo dla niego kompleksem oraz by nie sprawiało mu problemu w chodzeniu...

Zycze powodzenia i przede wszystkim Zdrowia dla Państwa i Państwa pociechy i oby choroba ta w jak najmniejszym stopniu odbiła się na Jego późniejszym życiu (No i oczywiście na państwa życiu, bo choroba to nie tylko problem dla chorego, ale również dla osób mu bliskich)...

Pozdrawiam

Ja tak samo jestem chory na polineuropatię "czuciowo-ruchową" ale lekarze nadal nie wiedzą skąd te choróbsko wzięło się u mnie ;/. Wszystko zaczęło się jak miałem z 2 latka i najpierw zaatakowała górną częśc ciała a mianowicie ręce - za co przeklinam życie. Oczywiście z nogami też miałem problemy takiego typu, że stopy uciekały mi na zewnątrz i w wieku 6 lat miałem przestawiane ścięgno achillesa u lewej nogi choc w prawej też powinienem miec (niestety operacja nie udała się). Lekarze ortopedzi zalecili mi abym nosił buty ortopedyczne ale nie chodziłem w nich bo za każdym razem ciekła mi krew za kostkami - ból nie był przyjemny - prawdopodobnie dlatego że mam stopy końsko-szpotawe jak u pani synka. Polecałbym więc wybrac się w wakacje gdzieś w góry bo powietrze jest lżejsze i stopy nie męczą sie tak szybko. Ja co pojadę nad morze to puchnie mi zazwyczaj lewa stopa po przejściu co najmniej 2km ;/. Teraz mam z 21 lat i nie widzę żadnych zmian choc chodzę na rehabilitacje od 3 roku życia i za dziecka bawiłem się jak inne dzieci, grałem w piłkę nożną, kosza, itp. Od czasu kiedy zaczęły się inne problemy np. osłabienie kości przestałem się bawic, rozmawiac z ludźmi i zamknąłem się w sobie. Patrzę teraz na świat z innej perspektywy i robię wszystko to do czego zmusza mnie życie a nie jest łatwo. Jedyne czego chciałbym doradzic pani synkowi, to żeby patrzył na wszystko pozytywnie (jak przedmówca) i nie załamywał się - oczywiście jak już dojrzeje . Więcej nie będę pisał żeby kogoś nie smucic. Pozdrawiam.

Witam serdecznie p Elzbieto! to prawda mam stress lecz wczoraj bylam u pediatry i zapytalam ja jak takie badanie przebiega i czy boli uspokoila mnie ze jest miejscowo znieczulona nozka i az tak nie boli UFF!! Mieszkalam pol roku temu i leczylam synka w GDANSKU w AKADEMII MEDYCZNEJ lekarz neurolog jest wspanialym specjalista to on dal skierowanie na przewodnictwo lecz nie wykaonalismy go bo przyjechalismy do wiednia gdzie obecnie meiszkamy. Maksi tu rowniez ma bardzo dobra opieke w kinder szpitalu jak i u innych neurologow wczesniej. Zaden z nich nie zalecil przewodnictwa ku mojemu zdziwieniu i zapomnialam o nim szczerze mowiac. natomiast ma termin na rezonans magnetyczny glowy w sierpniu, pani doktor powiedziala ze jej zdaniem to badanie teraz jest niezbedne wiec robimy...Ortopeda zas stwierdzil bardzo duzego platfusa u mojego dziecka zalecil buty ortopedyczne i szyny ale tylko na noc, poprawa jest owszem, ale to kropla w morzu nadal nie znamy diagnozy! moze po badaniu sie cos wyjasni. w kazdym razie dziekuje pani ELZBIETKO za pamiec o nas to dla nas naprawde duzo. badzmy w kontakcie prosze. pozdrawiam zdrowka zycze dla synow.KAROLINA 26 )))

Pani Karolinko!Proszę nie martwić się nazapas.Moi synowie mieli robione EMG i nie było problemu,młodszy syn miał wtedy 4 lata.nie należy to badanie do najprzyjemniejszych i trudno przewidzieć jak zniesie to dziecko.Proszę napisać gdzie Pani mieszka i gdzie leczy syna.Lekarze wykonujący to badanie mają doświadczenie w pracy z dziećmi więc jeszcze raz powtażam proszę nie martwić się na zapas.pozdrawiam serdecznie Elżbieta

witaj Edyto!Moj syn mial rowniez wydłużane scięgna Achillesa i choruje na polineuropatię czuciowo ruchową.Napisz gdzie leczysz syna i jak daje sobie radę z chodzeniem.czy lekarze mówili o korekcie stóp.Z tego co piszesz wnioskuję że mamy ten sam rodzaj polineuropatii,pozdrawiam

witam serdecznie pani Elzbieto! jest pani wspaniala dziekuje za pamiec z cala pewnoscia sie odezwe gdyby diagnoza sie potwierdzila. Slyszalam ze badanie EMG boli czy to prawda? i gdy moj syn nie bedzie wspolpracowal z lekarzem wynik moze byc niedokladny? jak wygladalo to w waszej sytuacji prosze powiedziec. maksi ma rehalibitacje ale nadal nie lapie rownowagi odchodze od zmyslow boje sie .pozdrawiam KAROLINA 26 )))

Pani Karolino!Gdyby ta choroba się potwierdziła to proszę się zemną skontaktować,dam namiary na najlepszych specjalistów w Polsce zajmujących się tą chorobą--Elżbieta