Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Obecnie mam 38 lat, urodziłam się "zdrowa" a raczej powinnam chyba napisać bez objawów jakiej kolwiek choroby. W wieku 10 lat przeszłam zabieg wycięcia guzka z pięty. Wyniki nie wykazały nic niepokojącego ale od tego zaczeło sie wszystko sypać : przykurcze ścięgien archilesa, zaniki mięśni, spastyka co za tym idzie chód podobny do "Heinego -Medina", silne bóle spastyczne i nerwobóle. Jako młoda osoba całe swoje młode lata poświęciłam rechabilitacji i było nawet OK. Potem wyszłam za mąż, urodziłam 2 synów i dalej było nie najgorzej. Jednak obecnie chodzę o kuli ( 2 lada chwila), bóle spastyczne nie pozwalaja juz mi samej wychodzić z domu a wstawanie z fotela/ łużka wiąże się z silnymi bólami kolan. Załatwienie sobie rechabilitacji CIĄGŁEJ najzwyczajnie jest u nas w PL nie mozliwe. A wiem że jedynie ona pomogłaby mi w jako takim samodzielnym życiu.
Powinnam wspomnieć jeszcze że jeszcze 6 miesięcy temu nikt nie wiedział co mi dolega a spekulacje kilka lat temu nawet tyczyły sie błędu w sztuce lekarskiej .Trafiłam do pewnego szpitala Wrocławskiego do dok:Koziorowskiej-Gawron i tam dowiedziałam się co mi dolega. Dla lekarzy tego szpitala było to tak oczywiste jak to że badana byłam w dzień a nie w nocy. Całe życie zastanawiałam się co ze mną nie tak a tu proszę.
Cała nazwa choroby mieści w sobie słowa : "......dziedziczna i rodzinna......". Po wielokrotnych wywiadach rodzinnych nikt nigdy nie przypomina sobie w naszych rodzinach jakich kolwiek większych problemów neurologicznych.
Więc mam pytania :
1- z kąd u mnie ta choroba ?
2- czy mogłam ja przekazać swoim synom ?
3- czy oprucz rechabilitacji mogłabym zrobić coś więcej aby nie siąść na wózek ?
Jeśi zagląda TU jakiś specjalista/neurolog mający prawdziwe informacje na temat tego schorzenia BARDZO PROSZE O POMOC !!!!!!!
Monika.

Witam nie wiem czy ktoś tu zagląda bo wpis był bardzo dawno temu ale u mnie również wykryto rodzinną i dziedziczną parapareza spastyczna. Ból i spastyka dobijają mnie a leki nie wiele pomagają. Może ktoś ma jakieś nowe doświadczenie jak sobie z tym radzić ??? Pozdrawiam Aurelia

W Polsce to bardzo rzadka choroba. I niewiele informacji na jej temat,

spastyka powstaje w ściśle określonych sytuacjach, wiec czy to jest dobra diagnoza?

Proszę o kontakt osoby chore na tą chorobę podaję nr konta telefonu mój syn jest diagnozowania na nią i chce jak najwięcej wiedzieć 793619539"