Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam wszystkich chorych i ich bliskich.Z ataksją "spotkałam" się kilkanaście lat temu,zachorowała na nią moja szwagierka, leczona była neurologicznie w Poznaniu, skierowano nas do Warszawy na badania genetyczne do Prof.Zarębypojechaliśmy tam z jej bratem i z kuzynką, po kilku tygodniach przyszedł wyrok-ataksja rdzeniowo-móżdżkowa...u całej trójki.Wcześniej zmarł ojciec szwagirki i brat z podobnym przebiegiem choroby,było to z 20 lat temu.Ona zachorowała w wieku 29 lat,przebieg choroby coraz częściej uświadamiał nam jak bardzo jest ona okrutna.Zmarła 1.01.09...po wielu cierpieniach z powodu niewydolności oddechowej,rok wcześniej zmarł jej brat...a kolejny jest już w zaawansowanym stadium choroby.Wszyscy chorujący-wybaczcie mi,że piszę takie smutne fakty ale piszę to dlatego,by powiedzieć wam-WALCZCIE!!NIE PODDAWAJCIE SIĘ!!!Sprawność wasza fizyczna zależy w dużej mierze od was,rehabilitacje,samodyscyplina,duuużo ruchu..to znacznie opóźnia postęp choroby,moja kochana szwagierka się poddała...nie chciała walczyć i zmarła w wieku 43 lat,ale jej kuzynka,która choruje dłużej od niej ma lat 65, porusza się za pomocą balkonika i jakoś sobie radzi.Ogromne znaczenie ma psychika i podejście z dystansem do choroby.Pozdrawiam wszystkich )

Aga24575 ale mnie odbudowalas mam dwoje małych dzieci mam 38lat o ataksji dowiedziałam się jak miałam 29 wtedy powiedziano mi że stoi ale napewno w końcu ruszy Aga napisz mi co robić moj meil [email protected]