Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Dzień dobry,
Piszę do Państwa z nadzieją, że przeczyta tą wiadomość ktoś kto spotkał się z podobnym przypadkiem i będzie w stanie nam pomóc.
Nasz Syn w kwietniu będzie obchodził szóste urodziny. Jest radosnym i inteligentnym przedszkolakiem, duszą towarzystwa, uwielbia brać udział we wszelkich zabawach ruchowych i zajęciach sportowych.
Niestety jego,,przypadłość’’ uniemożliwia mu swobodne funkcjonowanie i sprawia, że nie może nadążyć za swoimi kolegami…
Wszystko zaczęło się w 2019 roku tuż przed rozpoczęciem pandemii…
Dziecko miało wówczas 2 lata i od roku uczęszczało do żłobka i w związku z tym zaczęły się pierwsze infekcje.
Na początku roku dostał wysokiej gorączki, której nie mogliśmy zbić lekami przeciwgorączkowymi. Wezwaliśmy lekarza, który przepisał antybiotyk. Niestety lek nie pomógł. Lekarz zalecił więc kolejny antybiotyk. Dopiero po nim objawy ustąpiły.
W przeciągu dwóch tygodni po kuracji dziecko zaczęło się potykać i upadać. Z biegiem czasu zaczęło ciągnąć za sobą prawą nóżkę i zaczęła mu drgać prawa ręka.
Od tego czasu odbyliśmy setki wizyt u lekarzy różnych specjalizacji tj. ortopedów, neurologów, reumatologa, immunologa, alergologa, neurochirurga, laryngologa, genetyków, zrobiliśmy wiele badań (m.in. rezonans magnetyczny, EEG, EMG), z których nic nie wynikło. Padło podejrzenie dystonii i udaru aczkolwiek nikt nie potwierdził diagnozy.
Obecnie syn uczęszcza 3 razy w tygodniu na rehabilitację, która pomaga mu w miarę,,stabilnie’’ się poruszać.
Momentami efekty były ogromne – dziecko mogło pójść na dłuższy spacer gdzie na co dzień jest to niemożliwe.
Za każdym razem gdy dochodzi do infekcji i pojawia się wysoka temperatura cała praca syna i rehabilitantów idzie na marne i wracamy do punktu wyjścia – syn znów się potyka, traci równowagę, rączki mu drżą i utrudniają podstawowe czynności – takie jak jedzenie.
Niestety żaden mędrzec dotychczas nie potrafił powiązać tych faktów…
Jeśli ktoś z Państwa spotkał się z podobnym przypadkiem lub ma jakąś wskazówkę co jeszcze możemy zrobić bardzo proszę o kontakt: [email protected]

może to borelioza/neuroborelioza i nie koniecznie musiał go ugryźć kleszcz. W Polsce w 2022 bylo ponad 17 tysięcy oficjalnych przypadków zdiagnozowania boreliozy. Trzeba zrobić badania nie zwykłym testem elisa bo jest słaby... KKI albo elispot 2. Warto chodzić na generator plazmowy lymecare w-wa skoro antybiotyki nie pomagają. To choroba, która daje wiele różnych objawów i jest mylona z innymi.
Pozdrawiam

Witam.Czytając objawy są bardzo zbliżone do choroby mojego dziecka zaburzona równowaga drżenie częste infekcje dróg oddechowych obniżona odporność U nas popękane naczynka w oczkach -nie wiem jak u Państwa z resztą objawów które opisałam??? napewno trzeba zrobić badania genetyczne. U nas diagnozą była niestety ataksja teleangiektazja.

podobne objawy wystepuja u nas lekarze niewiedza co jest jak leczyc .i u nas pomaga pabi dexametazon stosujemy go jak objawy sa i przeciagamy pare dni po ustapieniu objawow ale niestety po czasie objawy wracaja i nie wiadomo dlaczego eeg i rezonans wpozadku

Prosze zrobic dziecku badania pod kątem Boreliozy bo tak maja dzieci, ktore sa na to chore, niestety lekarze nie maja o tym pojecia moze miec rowniez Bartonelle. W centrum Wielkoszynskiego najlepiej. pozdrawiam serdecznie i mam nadzieje, ze pomoglam Anna