Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Choroba bardzo często trudna do zdiagnozowania. Bardzo rzadka .
Czy ktoś miał z nią kontakt ?

Miastenia nie nalezy do rzadkosci. Diagnozowana jest u 5-14 osob na 100 000. Czy chorujesz na chorobe miesni, masz objawy?, opada tobie powieka, nie masz mimiki twarzy, masz klopot z mowa? lub z chodzeniem?, czy chcesz artykul dokladnie opisujacy te chorobe?. Nie ma co martwic sie, o wiele ciezsza postacia miastenii jest SLA,bardzo szybko postepujaca choroba miesni.

Dziękuję, trochę już się z nią zapoznałam, bowiem choruje od 14 lat.
Miło że są ludzie chętni do pomocy, chciałabym własnie, aby chorzy na MG mogli tutaj wymienić między sobą doświadczenia związane z chorobą.
Ludziom potrzebującym pomocy, wsparcia życzę aby trafili na kogoś takiego jak Ty.
jeszcze raz serdecznie dziękuję i pozdrawiam Renia

Reniu serdecznie pozdrawiam Ciebie, chce Ciebie wspierac w walce z choroba, wiem, ze wsparcie w kazdej chorobie i swiadomosc, ze nie jestesmy zostawieni sami sobie podnosi na duchu. Kontakt z drugim czlowiekiem jest nam potrzebny. Mam znajomego z forum, u ktorego lekarz podejrzewal MG, wlasnie z powodu opadania powieki, mam jego prywatny adres, zaraz go tutaj przywolam do dyskusji.A Ty napisz jaki lek podaja Tobie na spowolnienie produkcji acetylocholiny.J

W tej chwili zażywam Mestinon (od początku),
Ok. 2003 brałam Encorton, ale po dwóch latach musiałam odstawić i wdrożyli mi Azathiopryne.
Tymektomi nie miałam.
Mam miastenie uogólnioną .

www.miastenia.vel.pl

Chciała bym wszystkim MIASTENIKOM polecić stronę która mi bardzo pomogła, jest tam wiele cennych informacji dotyczących tej choroby.
pozdrawiam

Reniu, dobrze, ze masz grasice sprawna czyli, wytwarzajaca hormon . Mozna brac sztuczna grasice Tfx w zastrzykach wspomagajaca system immunologiczny, ja biore w tabletkach produkowana z grasicy owiec a nie cielat. Miastenia nalezy do auto immunologicznych wytwarzaja sie przeciwciala przeciwko acetylocholinie, ktora nie moze byc przekazywana do miesni. Mialam na mysli w poprzednim poscie przeciwciala a napisalo mi sie acetylocholina.Niedlugo biore ten wyciag z grasicy, kilka miesiecy, jeszcze nie zauwazam efektow. Moj wyciag ma nazwe thymus, ale nazw jest wiele, nie sugeruja sie nazwami.Przeciwko blokadzie przeciwcial jest lek o nazwie - pyridostygmine, pewnie to inna nazwa tego ktory Ty bierzesz.J

W poniedzialek bede miec badanie krwi na przeciwciala, nazwa laboratoryjna- MU-sk. Jeszcze nie ma diagnozy dopiero badania na podstawie moich objawow, zwlaszcza raptowny zanik sprezystosci miesni, rowniez bole. Podobne objawy daja tez inne choroby.

Nie wiem jak mam się do ciebie zwracać?
Tych badań mi nie robiono, tylko EMG na mięśniu z twarzy.
Wyszło dodatnie i diagnoza MG.
Z tego co wiem ból nie towarzyszy miasteni.