Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

mam 59 lat stwierdzono u mnie MIASTENIĘ .... proszę tego co doświadczył tej przypadłości o radę - jak postępować aby w miarę jeszcze się trzymać ! Chorobę u mnie stwierdzono tydzień temu 16.09.2-007r. lekarz neurolog przepisał mi MESTINON 3x dziennie po jednej tabletce. Moje objawy; podwójne widzenie, trudności w przełykaniu, ogólne osłabionie, niekiedy zawroty głowy...

Hej witam Cie ja na miastenie choruje od 97 roku, jesli mozesz wejdz na strone www.miastenia.vel.pl jest to strona poswiecona miastenii, znajdziesz tam duzo cennych informacji na temat tej choroby poznasz wielu ludzi borykajacych sie z ta sama choroba co Ty pozdrawiam

Aneta

choruję od 1996 r.po operacji brałam mestinon po którym miałam potworne biegunki po metylazie bóle brzucha to był koszmar,potem ponowny rezonans i nikt nie potrafił powiedzieć czy to jest odrost grasicy czy zrost pooperacyjny.operacja była na Banacha okazało się,że wynik histopatologiczny jest bardzo żle opisany .Poprawka operacji miała się odbyć na Płockiej w W-wie,ale prof. bardzo zdenerwowany odmówił w ostatniej chwili,ponieważ ponieważ szwy które mam założone są metalowe wynik żle opisany,a byłam już w koszuli przygotowana do operacji.Poprosił mnie na rozmowę i zaproponował mi powrotną wizytę u pani Dr Strugalskiej ipodjęcie próby leczenia Enkortonem.A wszystko było załatwiane przez lekarzy z Banacha bo po sobie bali się poprawiać.Stan zdrowia się pogarszał przestawałam chodzić.Leki nie pomagały.Pojechałam na wizytę do pani Dr Strugalskiej i pani Dr zdenerwowana opisem profesora wysłała mnie do psychiatry podkreśliła tylko dobrego,sugerując że wyniki,,tzw igły,, wszyscy wiecie o co chodzi są w miare dobre mówiąc tak gdybym ja sobie zrobiła to badanie to bym miała takie same.Więc chodziłam do psychiatry,każdy lek osłabiał mnie jeszcze bardziej,żygałam za przeproszeniem s-ałam,i nie mogłam już chodzić.Po 2 latach po tej wizycie pojechałam do poradni ch.m. na Banacha znowu po ratunek.Zastałam nową panią dr.wysłuchała i zaczeło się leczenie na nowo .Enkorton 40mg na początek,a potem redukcja .Bałam się bardzo tego leku,utyłam brzytko wyglądałam ale warto było wstałam jak z letargu zaczęłam chodzić jak burza zaczęłam nowe życie.Ciągle próbuję pod kontrolą pani dr.odstawić enkorton bo tak z nim mi dobrze najlepiej jak mam 20 ale to za dużo na dłuższą metę. Ponieważ już biorę 4 lata w tej chwili 15 mg i to za mało od 10dni dołączony mam ęndoxan.Zobaczymy co to będzie.Chodzę się śmieję jestem z zawodu położną nie mogę w tym zawodzie pracować,zrobiłam kursy kosmetyczne za pomocą PFRON-u i cieszę się nowym zawodem.Mam 52 lata.Pamiętajcie jak są dla nas leki to się cieszmy bo inni nie mają czym się leczyć.I idżcie do PFRON-u tam jest dla Was pomoc.Renata.

Witam,
mój tata choruje na miastenie, chciałam zapytać Pana, kto podjął się leczenia po Dr.Strugalskiej?

Część Man na imię OLA od 2 lat choruje na miastenie biorę mestinon 6 tabletki dziennie i encorton 40 mg

Dzień dobry. Czy ktoś może polecić specjalistę od miasteni w okolicach Katowic?

Mam pytanie, czy ktoś może polecić specjalistę od miastenii w województwie łódzkim

www.miastenia.com.pl

Cześć właśnie czekam na badania związane z miastenia. Czy możecie mi powiedzieć jakie były wasze pierwsze objawy i w jakim wieku? Ja mam problem z luźnymi barkami i karkiem od 4 tygodni. Neurolog wyslsla mnie ba badania. Czy mogę prosić o odpowiedź. Podaje maila [email protected] gdyby ktoś chciał do mnie napisac