Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam. Mój syn z ciąży bliźniaczej doznał udaru mózgu po obumarciu brata bliźniaka. Według ustaleń lekarzy było to spowodowane Zakrzepem który po śmierci brata doprowadził do udaru. Po porodzie stwierdzono maloglowie malomozgowie i ACC brak ciała modzelowatego. Podczas ciąży lekarze stwierdzili ze syn nie będzie słyszał widział chodził poruszał się oraz ze może urodzić się w stanie wegetatywnym. Dziś ma 5miesięcy . Po wielu wizytach i specjalistów wiemy że widzi słyszy i wykazuje normalne oznaki życia niemowlaka. Jest po komisji i przyznana niepełnosprawność. Niestety według badań tomografem i Eeg wiemy już ze uszkodzenia mózgu wynoszą 90% . Syn od początku przejawiak silne napięcie mięśniowe które z czasem i 4 razy w tygodniu rehabilitacji przynosi efekty. Niestety przy tak uszkodzonym muzgu Pani neurolog stwierdziła różnego rodzaju ataki napiecia, płaczu,bólu i nadpobudliwości spowodowane są padaczka ukryta i początkiem jej objawów. Syn rozpoczął terapię od luminalu który z początku pomagał ale miesiąc temu przestał działać w i tak dużych dawkach. Dodatkowo od dwóch tygodni bierze syrop Vitara który po części pomógł ale dając skutki uboczne jak brak snu brak apetytu zdenerwowanie . Ostatnio zaobserwowalismy ze syn w ciągu dnia naj lepiej jeśli przebywał by w domu. Wyjście na dwór to koszmar prawdopodobnie z powodu swiatlowstretu . Przeszliśmy przez 6 neurologów z ktorych kazdy inna diagnoze podtawil . Jeden tłumaczył kolkami zachowanie syna i nadpobudliwości żony ze przyjeżdża na oddział neurolog i z ***. Drugi z powodu napięcia mięśniowego odczuwanie bólu w inny sposób przez zły przekaz neuronów między obiema polkolomi w mózgu. Trzeci bez badań twierdzi ze to początek padaczki i leczenie zachowawcze.

Pomóżcie gdzie znajdę normalnego neurologa nie za miliony który pomoże kompleksowo zlecić badania i pomoc. Warszawa-Łódź. I poszukuje podobnego przypadku jak mój syn gdzie mógł bym się dowiedzieć czegoś więcej o tych schozeniach oraz rokowaniach. Mam z żoną świadomość że syn nigdy nie będzie sprawny, czy to ruchowo czy intelektualnie. Ale chcemy dac mu jak naj lepsze życie aby nie cierpiał tak jak teraz . Boli nas to ze jedyną pomoc to faszerowanie go lekami lecz są może jakieś alternatywy inne leczenie. Pamięta słowa lekarki ktora wykonała wypis ktora zaproponowała od razu hospicjum dla syna. Nie zgodzilismy sie bo mamy dwoje starszych dzieci i było to dla nas nie moralne pozbyć się problemu. Już w czasie ciąży byliśmy świadomi naj gorszego ze może się urodzić bardzo chory lub umrzeć w trakcie lub po porodzie. Naj trudniejsze jest szukanie pomocy specjalistów którzy cieszą się dobrymi opiniami społeczeństwa a w rzeczywistości stwierdzamy że tylko przepychaja naszego syna między sobą nie p otrafiac pomoc . Dziś wracaliśmy 30km z rechabilitacji syn cały mokry od płaczu cala drogę na rekach zony bo w foteliku nie lubi jeździć. W domu też tylko na rekach karmienie usypianie czasem 2-3godzony a snu godzina karmienie i znów usypianie. Poświęcamy wszysto synowi zapominając o jego rodzeństwo . Nie posiadamy żadnej wiedzy o rokowaniach i przyszłości. Żadnych nowych badań tomografem i podobnych. Czujemy się w szpitalach jak byśmy byli kula u nogi ze chcemy wiedzieć wszystko jak pomoc? Jak leczyć? Jaka przyszłość? I niczego nie możemy się dowiedzieć.