Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam,mam córeczkę w wieku 3 miesięcy, usłyszałam diagnozę, tętniak żyły galena .Nie będę opisywała co przeżyłam,chcę zapomnieć to wszystko .Po postanowieniu diagnozy Oliwka przeszła embolizację,jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,tylko tam mogli nam pomóc,nam się udało czas pokaże co będzie dalej.Oliwka ma założoną zastawkę w tej chwili ma 18 miesięcy,jest mądrą dziewczynką nadrabia stracony czas i dogania rówieśników .Temat chcę nawiązać dla rodziców którzy borykają się z tą samą chorobą u swoich dzieci .bo wiem jak mało jest informacji na temat tej wady.W grudniu jedziemy do centrum na badania modlę się aby było wszystko dobrze .Jeśli ktoś ma pytania odpowiem,mój adres; 16 [email protected]

[email protected]

Mój synek też urodził się z tętniakiem żyły Gallena. Niestety nie mieliśmy tyle szczęścia, bo tętniak był tak wielki że nawet w Warszawie nie potrafili nam pomóc Eryczek żył tylko 9 dni...

My również nie mieliśmy szczęścia. Nasza Martynka miała robioną embolizację w czd, ale niestety dostała wylewu i po paru dniach zmarła - dzień przed ukończeniem 2 miesięcy W Warszawie spędziliśmy 5 tygodni z nadzieją, że uratują naszego aniołka.

Witam
moja córeczka tez urodziła się tętniakiem żyły galena - jest po 2 embolizacjach ( w 4 i 11 miesiącu życia) pierwsza embolizacja nie była wystarczająca . Wystąpiły powikłania -wylew krwi do układu komorowego mózgu i wodogłowie. Stan jej był krytyczne . Efektem tego jest niedowład lewostronny i padaczka . Obecnie Córeczka na 3,5 roku - jest ciągle i intensywnie rehabilitowana - pod stałą opieką CZD - nadrabia zaległości - od niedawna mówi, siedzi i próbuje chodzić. Jesteśmy dobrej myśli i wierzymy w to, że kiedyś będzie samodzielna.

Witam
Jestem dziadkiem nie narodzonej jeszcze Natalki w ubiegłym tygodni podczas badania USG /26 tydzień/ Lekarz prowadzący stwierdził tętniak żyły galena. Tą diagnozę potwierdzono również w Instytut "Centrum Zdrowia Matki Polki" w Łodzi. Diagnoza jest okrutna Natalka nie ma szans przeżycia wg opinii lekarzy specjalistów . Czy macie Państwo wiedzę czy takie nie narodzone dziecko można operować lub w inny sposób zapobiec temu nieszczęściu.jeżeli tak to proszę o kontakt na adres: [email protected]

Szczerze współczuje rodzicom i dziadkom takich dzieci.

Nasza Julcia ma 19 m ca w 2 . ca odbyla sie pierws a embolizacja jednak to zamalo 7 listopada odbedzie sie kolejna z ogromnym stravhem i bolem przezywamy to wszystko ale wierzymy i mamy ogromna nadzieje ze Bog bedzie czuwal nad NASZA JULECZKA

My również mamy córeczkę z malformacją żyły Galena... Emilka jest po dwóch embolizacjach i 24 jedziemy na kontrolny rezonans.... każdy jej płacz, każde inne zachowanie napawa mnie strachem i zasatanawiam się za kazdym razem czy czasami nic się nie dzieje, zresztą nie muszę tłumaczyć bo pewnie każdy z nas przeżywa to samo. Gdyby ktoś chciał uzyskać jakieś informacje to proszę o kontakt bo wiem jak jest mało informacji, sama ich szukałam, i rozmowy z rodzicami jktórzy również mają dzieci z tą chorobą.... [email protected]

Witam. Nasza córeczka skończyła wlasnie roczek, w 3 dobie po porodzie miała rozpoznaną malformacje żyły Galena. Pierwszą embolozacje przeszła 17.11.2016 a kolejny termin mamy wyznaczony na koniec marca. Jesteśmy pełni obaw jednak z drugiej strony pełni nadziei, że Karolinka będzie zdrowa. My też szukaliśmy rodziców zmagajacych się z tym samym co my i było ciężko. Rozmowa i wymana doświadczeń jest bardzo ważna. Nikt nie zrozumie nas lepiej jak my siebie - rodzice dzieci z Galenem. W razie pytań, uzyskania informacji lub poprostu rozmowy: [email protected]