Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam
Moj synek ma histiocytoze z komorek langerhansa, zdiagnozowana gdy mial 9tyg rok temu w lipcu. Mial ja w skorze i watrobie, nie wymagala leczenia, zniknela sama. Ma opozniony rozwoj, zaczal siedziec jak mial 11mies, a siadac w wieku 14mies. Nie je zadnych stalych posilkow, bo nie chce i nigdy nie chcial wiec ma sonde ijest karmiony piersia. Jestesmy pod kontrola fizjoterapeuty, logopedy, dietetyka, onkologa. 12 lipca jak go przebieralam odlecial. Oczy skierowaly mu sie w prawo i zaczely skakac. Trwalo to ok 3-4min, gdy wrocil byl lejący sie, nieobecny zmeczony i spiacy. Zadzwonilam na pogotowie, zrobili mu badanie krwi i EKG, ktore wyszly dobrze, stwierdzili ze "dzieci sa dziwne" i skierowali do domu. Przez dwa kolejne dni soe to powtprzylo, maly zazwyczaj po tym wpatrywaniu sie oproznial sie. Trzeciego dnia gdy ten "odlot" powtorzyl sie trzy razy i maly nie wracal do siebie znow zadzwonilam po pogotowie. Zostalismy wtedy tydzien, zrobili mu MRI, CT scan, badanie krwi, badanie plynu rdzeniowego i EEG. Wszystko wyszlo dobrze procz EEG ktore pokazalo asymetrie, lewa polkula wysyla sygnaly troche wolniej. Powiedzieli ze to prawdopodobnie padaczka i po tygodniu(maly w tym czasie potrafil miec po 30 "odlotow" dziennie, ale juz tak jakby sobie z tym radzil, potrafil sie dalej bawic smiac itd i tylko same oczy mu lecialy w prawo) dali malemu lek na padaczke i wieczorem wypuscili. Poszlismy odrazu po powrocie spac a jak wstalam rano to synek mial napad, byl caly bladosiny, trzesly mu sie rece i nogi i ledwo oddychal, pogotowie bylo w 3minuty, podali mu diazepam dwa razy, keppre, ale nie potrafili zatrzymac ataku i dali go w spiaczke. Na drugi dzien go obudzili, ataki nie powtarzaly sie. Powtorzyli CT scan, EMG, cos co puszcza impuls elektryczny przez miesien, trzy igielki w miesnie i EEG jak spal, wszystko wyszlo dobrze procz Eeg, ktore znow pokazalo asymetrie. Powiedzieli ze to prawdopodobna przyczyna padaczki, dali leki (keppra) i znow po tygodniu wypuscili do domu(w zeszly piatek). Od poniedzialku malemu znow skacza oczy. Leki daje tak jak powinnam.oczy leca w prawo, zazwyczaj gdy jest znudzony, glodny, nie poswiecam mu uwagi. Gdy jest czyms zajety to nic sie nie dzieje. Oczy potrafia mu przeskoczyc na pare sekund, do paru minut. Przez okolo 40% czasu oczy patrza w prawy bok.. dzwonilam na oddzial i powiedzieli ze mozna dac szybciej leko lub jak mnie to niepokoi to znow isc na pogotowie... moze tutaj ktos zobaczy cos czego tamci nie widzieli? Prosze o pomoc
Ps. Lekarze nie wiedza dlaczego maly nie chce jesc i ma opozniony rozwoj. Przebadali go i nie znalezli przyczyny.

Ma ktos jakis pomysl?