Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Niedawno miałem wykonywaną biopsję mięśnia dwugłowego uda. Badanie pod mikroskopem świetlnym wykazało widoczne włókna zanikłe i przerosłe, nieregularnie przemieszane. Obecne są również włókna zanikłe często w postaci "nuclear clumps". W karcie informacyjnej mojego pobytu w szpitalu wynik ten opisany jest jako niewielkiego stopnia uszkodzenie pierwotnie mięśniowe. Napisane jest też, że do ostatecznego rozpoznania konieczne jest badanie wycinka w mikroskopie elektronowym. W internecie wyczytałem, że obecność włókien rodzaju "nuclear clumps" jest charakterystyczne dla dystrofii miotonicznej typu II. Przyznam, że jestem przerażony. To nie możliwe żebym ja miał dystrofię miotoniczną. Ponoć to choroba genetyczna, a u mnie w rodzinie nikt nigdy nie miał problemów z mięśniami. Czy włókna "nuclear clumps" występują w innych rodzajach chorób mięśni czy tylko w dystrofii miotonicznej. Bardzo proszę o jakieś info na ten temat. Czekam na ostateczny wynik biopsji jak na wyrok...

Nikt mi nic nie napisze?

Myślę, że powinieneść przeprowadzić badanie geneteczne w Warszawie u profesora Zaremby.

Hej hej nie martw sie na zapas! U mnie, podobnie jak u Ciebie tez zdiagnozowano DM typ II i podobnie jak Ty bylam przerazona, jednak po wizycie u genetyka swiat nie wyglada juz tak dramatycznie jak wczesniej. Jesli moge cie jakos pocieszyc - szczescie w nieszczesciu ze to typ II a nie I, poza tym ona nie jest tak bardzo inwazyjna jak inne typy. Wprawdzie wspinaczka na 2 000 m n.p.m. raczej nie wchodzi juz w rachube ale, jak stwierdzil lekarz - sport jak najbardziej - i bez zbytniej przesady! Bedziesz badz juz bywasz zmeczony jednak zaden wozek inwalidzki i brak sprawnosci fizycznej nam nie grozi. Jesli chcesz pogadac to pisz [email protected] Pozdro.

Czy marihuana pomaga w dystrofii miotonicznej, jeśli ktoś wie to napiszcie

nie

Witam mam 38lat i wykryto mi DMtyp 2 staram sie o grupę zawsze to cos.Nie jest łatwo bo często ukrywam skurcze lub niemożność wejscia np. na schody,A co do tego,ze nikt nie ma takiej choroby w rodzinie to zapewniam,ze ma tylko bardzo słabe objawy a każdy ma jakies wytłumaczenie np bo to już ten wiek....Poza tym mam inne choroby które nabyłam po szczepionce na grypę wiec ostrzegam sprawdzajcie szczepionki.Moi rodzice iznajomi szczepią sie i sobie chwalą Ja nie mam dobrego zdania na ten temat. Szkoda,ze tak naprawde dużo klinik jest we Warszawie bo mieszkam we Wałbrzych wiec to są koszta i kawał drogi pozdrawiam jesli macie jakies pyt piszcie na [email protected] Pozdrawiam

Witam, jakie dokładnie mieliście objawy? Pomijając zmęczenie.
U mnie też podejrzewają DM typ 2, jednak ja się obawiam czego innego.

kurcze mięsni całego ciała,jak zacisniesz dłonie w piąstke nie mozna ich wyprostowac,jezyk czasem drętwieje kolana miękna i czasem trace równowage całe ciało jest obolałe jak i skóra.Jak wchodze po schodach to nogi nie chcą sie zginac są ciężkie,czasem nie mam siły podniesc butelki lub kubka,trzesą sie wówczas ręce,jak kucne nie moge wstac ale to nie zawsze wiec nie jest łatwo.Staram sie o grupe i bede wiediec juz 15grudnia czy mi przyznali.Dodatkowo lecze sie na tarczyce,i na błędnik .Mam nadzieę,ze mogłam troszke pomóc pozdrawiam Anka

Witam, podejrzenie DM2 to u mnie od 2013 r od pobytu w Warszawie. Nie zawsze występują kurcze mięśni bywa że kurcze- czyli ciągi miotoniczne nie wychodzą w badaniu EMG.Po badaniach bardzo licznych a przede wszystkim wycinka mięśni w 2013 r postawiono diagnozę- podejrzenie DM 2. Pobrano badania genetyczne i....tu niespodzianka wynik ujemny, czyli genetycznie prawidłowy. Myślałam- TO ZNACZY ŻE JESTEM ZDROWA. Ale po kolejnej wizycie w przychodni chorób mięśni w Warszawie, oznajmiono mi że to nie takie jasne, bo istnieją pacjenci mający objawy DM2-klinicznie potwierdzone,badania np wycinka mięśnia z wskazaniem na tą chorobę, z dużymi zmianami w badaniu mięśni EMG i to stawia ich wśród chorych z chorobą DM, ale jakby trzeciego rodzaju jeszcze nie opracowaną, dobrze zbadaną? I dalej jestem wśród podejrzanych o DM, lecz jeszcze do dalszej diagnostyki.U mnie objawy to; szybkie męczenie, ciągłe bóle kończyn górnych, dolnych, utrudnienia w chodzeniu po schodach-im wyżej tym wolniej uczucie coraz cięższych, sztywniejących nóg, częste potykanie się, trudność w czynnościach wykonywanych z podniesionymi rękami nawet na wysokości twarzy-ból, ciężkość i wymuszone opuszczenie rąk do odpoczynku po 2-3 min,trudność utrzymania telefonu przy dłuższej rozmowie -co chwilę zmiana ręki, ból twarz- i jakby sztywność przy dłuższej rozmowie i przeżuwaniu jedzenia, niemożność chodzenia w butach nawet na niedużym obcasie, częste bóle pięt jakby Achillesa, stawów biodrowych, dłoni, nadgarstków, ból przy dokręcaniu i niemożność odkręcania- proszę o pomoc, problem podczas wymuszonych pozycji ciała: nachylanie-ból ud, utrzymanie przez chwilę np. pełnego garnka, kubka, czajnika -ból rak, ostatnio drżenia mięśni nóg czy rąk nawet to niewielkim wysiłku.Stopniowa postępująca utrata objętości masy mięśni rąk, ud a przerost łydek.