Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam, mam 24 lata i od kilku lat borykam się z dystrofia miotoniczna typu Beckera... przynajmniej takie jest podejrzenie, poniewaz zadne badanie tego nie potwierdziło w 100%. (EMG)

A od niedawna cierpi tez na nia moj brat. Od samego poczatku biore lek Mexicord który łagodzi objawy tej choroby. Poniewaz choroba ta jest bardzo rzadka, to wiekszosc lekarzy spotyka sie z nia poraz pierwszy. Nie znaja zadnych nowosci (lekow) Czym aktualnie leczy sie, tzn pomaga w leczeniu tej choroby czy sa jakies nowe srodki? W polcse chyba nie, ale moze ktos z oczytanych orientuje sie jak wyglada ta sprawa w niemczech lub usa?



Chciałbym sie takze dowiedziec czy sa robione w Polsce badania genetyczne potwierdzajace typ choroby i sposob jej dziedziczenia (co jest ostatnio dla mnie bardzo wazne).



Zadaje pyatnia tak jak do specjalistów ale moze ktos z forumowiczów przechodził przez to...

prosze o wszelkie odpowiedzi i uwagi odnosnie tej choroby, ewentualnie prosze o kontakt mailowy [email protected]

Witam Ja również choruje na ta odmiane mioton. Przez kilka lat nikt nie potrafił poprawnie zdjagnozować tej choroby, w Polsce miałem juz wykonywane wszystkie badania ale wyniki były niejednoznaczne, dlatego dostałem zgode na przeprowadzenie badań genetycznych za granicą i dostałem potwierdzenie ze jest to w 100 % Becker. Ja również biore Mexicord systematycznie i jestem z tego leku bardzo zadowolony, bo znacznie usprawnił moje funkcjonowanie. Pozdrawiam

Mam 33 lata i też jestem nieszczęśliwym posiadaczem tej choroby.

Prosiłbym o kontakt osobę która robiła badanie DNA za granicą.

Mój numer 885-422-591.

A mi po mexicrodzie ropieją rany, drętwieją kończyny, źle krąży krew, rzucam chyba ;] Brałem pare miesięcy ( miotonia wrodzona Thomsona ( Thomsena?) . Pozdrawiam.

ja też choruje na mitonie, lecze sie od dziecka, ale niestety zaden lek nie jest skuteczny doktorzy mi mowia trzeba z tym żyć leku nie ma ma 35 lat

chciałabym zapytać chorych na miotonię jaki jest zapis w EMG w tej chorobie? Czy jest cos charakterystycznego proszę o odpowiedz jest to ważne.

nie mogę się doszukać czy ktoś odpowiedział na ten list .proszę o kontakt [email protected] lub 609-55-24-33 pozdrawiam EWA

Osobę, która chciała uzyskać informacje jak udało mi sie przeprowadzić badania genetyczne za granicą proszę o kontakt mailowy [email protected]

hehe ja też na nią choruje ale od urodzenia i musze jeździć do lekarza aż do Warszawy

ten lek pomaga ponieważ ta miotonia moze dolegac takze sercu ja mozliwe ze tez bede go przyjmowac