Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam wszystkich! Ja niestety mam smutny koniec naszej walki o brata który zmarł w wieku 43 lat zostawiając dwoje małych dzieci. Brat trafił 27 marca tego roku na oddział neurologiczny z bólem głowy był senny dużo spał w domu i kilka razy zapomniał się. Po badaniu RM okazało się ze to guz z histopatologii wiemy teraz, że to czaszkogardlak bardzo łagodna forma i bez przerzutów chłop jak dąb 110 kg wagi, 186 cm wzrostu, silny mógłby góry przenosić. najpierw neurolog który szeroko otwierał kieszeń powiedział, że nikt operacji się nie podejmie w Krakowie potem ukazało się światełko w tunelu lekarze podjęli się operacji brat przeżył operację pomału dochodził do siebie cały czas wiązany poznawał nas bez niedowładów. Pytaliśmy lekarzy co dalej wszyscy mówili, że trzeba cierpliwości i czasu. No w porządku po tygodniu wypisany do innego szpitala. Tam walili tylko środki nasenne i dalej wiązany żeby leżał nieruchomo. I tu znowu po tygodniu bez żadnej poprawy wypisany do domu. Nikt nam nic nie powiedział jakie mogą być dalej konsekwencje na co zwracać uwagę co może nas niepokoić, tylko czas i cierpliwość każdy lekarz powtarza.
Załatwiamy rehabilitację potrzebne środki pielęgnacyjne. Po przywiezieniu do domu bratu cieknie coś z nosa ale my nie wiemy czy tak ma być czy to normalne czy to coś złego. Na trzeci dzień dzwonimy do szpitala pytam a pani pielęgniarka mówi czy dużo tego jest proszę obserwować. Brat dostaje gorączki przyjeżdża pogotowie zabierają go do szpitala. Pan doktor pyta czemu tak późno do szpitala, że to płyn rdzeniowo -mózgowy i że sepsa a pani doktor która tez tam jest mówi jak mógł zostać wypisany do domu w takim stanie ze szpitala na Galla w Krakowie. Po tygodniu w śpiączce i z gorączką brat umiera. Ogromny żal pustka i cierpienie zostaje.

Poprostu powiem ci ze jak to czytam...normalnie płakać mi sie chce...lekarze którzy składaja przysiege Hipokratesa...gdzie oni sa ...pytam?

Właśnie to jeest Polska...biurokracja..lekarze łapówkarze..jak by mało zarabiali..

Strahc poprostu trafic do szpitala..strach zachorowac bo cie wykończa...boze jak tak mozna..potraktowac człowieka w takim stanie...jak

Wpółczuje z całego serca

Serdecznie Państwu współczuję.
Moja córka kilka lat jest po wycięciu czaszkogardlaka.Operacja wysokiego ryzyka.
Lekarze bez etyki,nieludzcy i to jeszcze na Galla.
Trzeba śmiało pisać gdzie brano łapówki,aby omijać szerokim łukiem.
Szkoda młodego człowieka...
pozdr.

Witam!
Jestem z Radomia i w wieku 14 lat dowiedziałem się że mam raka (Czaszkogardlak). Z początku nic niewiedziałem, chodziłem od lekarza do lekarza z powodu mijego wzrostu byłem bardzo niski, ale lekarze rozkładali ręce dopiero w wieku 14 lat pewna doktor endokrynolog wysłała mnie do CZD w Warszawie, tam lekarze odkryli tego raka i poinformowali mnie że będzie operacja.Przeszedłem operacje,usunięto mi go w całości ale niestety po pół roku odrósł, ale niestety lekarze bali się drugiej operacji gdyż przy pierwszej miałem 15% na przeżycie, więc zaczęli stosować chemioterapię. Jednak gdy okazało się że ona niepomaga zdecydowali o radioterapii, ale też nie pomogło. W wieku 20 lat lekarze z CZD nie przedłużyli ze mną leczenia gdyż jestem już pełnoletni.Dziś mam 29 lat, 160 cm wzrostu i raka w głowie.

Polecam także uważać przy neurochirurgii w szpitalu bielańskim w Warszawie. Młoda dziewczyna po operacji czaszkogardlaka, wypisana do domu bez leków, zaleceń, wskazówek, po 2 dniach trafiła na SOR, przyznano, ze błąd lekarza. Leczenie poprzedzające główna operacje doprowadziło do zakażenia organizmu co przyniosło kolejne 2 operacje. Łącznie ok 20 h w narkozie w ciagu miesiąca. Dziewczyna dalej walczy, sama odkrywa kolejne problemy i skutki operacji, o ktorych neurochirurg nawet nie wspomniał jak np uszkodzona przysadka, utrata węchu i pogorszenie wzroku.

Jestem dwa lata po operacji czaszkogardlaka w szpitalu wojskowym w Warszawie. Operował mnie dr Zieliński - konkret facet! Guz wykryto po tym jak zaczęłam tyć i straciłam okres. Po operacji wzrok poprawił się ale muszę brać leki hormonalne - to normalne po takiej operacji. Kontrolne badanie głowy w rezonansie magnetycznym pokazuję, że guz nie odrasta. Jestem naprawdę szczęśliwa. Polecam szpital (dobra obsługa) o dr Zielińskiego!

Czaszkowa relaks jest odporny na radioterapię, Kraków odradzam, najlepszy Instytut Onkologii w Warszawie

Najlepszy neurochirurg na świecie to prof. Leszek Sagan ze Szpitala "Zdroje" w Szczecinie. Mój 5-letni syn jest po 4 operacjach. Między innymi miał usuwanego czaszkogardlaka "olbrzymiego" wymiary zmiany ok 82x75x93mm. Jeżeli ma ktoś prawo wyboru szpitala to tylko Szczecin "Zdroje"

Zastanawiam się na ile ten czaszkogardlak jest dziedziczny. Jest w piśmiennictwie info, że jest ale czy ktoś to potwierdził kiedykolwiek. Moja mama w wieku 39lat zmarła na sepse po wycietym do połowy guzie.
Ja mam 36lat***(2dzieci) i zastanawiam się kiedy mnie dopadnie to cholerstwo...albo moje dzieci..robię sobie co 2lata TK glowy, i dopiero ostatnio zapytał się mnie lekarz dlaczego tylko głowe badam skoro nazwa wskazuje na czaszke lub gardło.
Niby taki łagodny ten guz ale swoje robi w organizmie.

Przykre to wszystko jest przykre
Dlaczego my doświadczamy tak smutnych biorących nam sens zycia