Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam. Mam 48 lat i od dzieciństwa choruję na CMT. Szukam w internecie wiadomości i artykułów na temat tej choroby, ale niestety są dostępne tylko dla lekarzy i pracowników służby zdrowia. Czy ktoś z Was zmaga sie z tą rzadką chorobą? Chciałabym nawiązać kontakt z takimi osobami. Chciałabym tez zadać pytanie lekarzowi neurologowi - myslałam, że jest taka możliwość w dziale Poradnik - Specjalista radzi, ale niestety nie.

Pozdrawiam wszystkich cierpiących.

Jadwiga z woj. mazowieckiego

mam 21 lat i tez choruje na ta chorobe,mozna powiedziec zedopierio zaczynam:/ chcilbym sie pani spytac czy mozna z tym zyc??czy nieprowadzi to do inwalidztwa i czy nieprowadzi do wozka:/

Ja też mam CMT. Mam 38 lat i dopiero niedawno postawiono diagnozę CMT, przy okazji diagnostyki neurologicznej mojego syna . (mrowienie podnoszące się od stóp coraz wyżej i zaburzenia czucia w kończynach dolnych.) Okazało się, że i moje wcześniejsze dolegliwości to CMT. Byłam na konsultacji z córką. Ona też ma tą chorobę. Syn ma 17 a córka 9 lat. Od lekarza dowiedziałąm się, że trudno przewidzieć przebieg tej choroby. Czasem zupełnie inaczej przebiega nawet u bliźniąt. Przebieg jest ponoć gorszy w nowym pokoleniu. Powiedziano mi że u dzieci może się ta choroba rozwijać wyraźniej. Pozdrawiam wszystkich których dotyczy problem CMT.

A jeszcze jedno, żyć da się ze wszystkim. Czasem wydaje się tylko, że nie damy rady a tak naprawdę człowiek jest chyba w stanie wytrzymać bardzo bardzo wiele bo czasem dostajemy do dźwigania naprawdę ogromne ciężary. Ja i moje dzieci chorujemy na zbs (zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, też genetyczne), ledwie zawarłam pakt z tą chorobą to znowu następny cios, CMT. Ponoć to może występowć w zespołach.

Jeszcze raz pozdrawiam.

Witam. Ja mam 21 lat. CMT mam objawy odkad bylam malym dzieckiem ale nikt o tym nie wiedzial, bo nikt o tym nie slyszal. To nie jest rzadka choroba. W ameryce choruje na nia bardzo wiele osob. W kazdym ze stanow maja klinike, ktora leczy to operacujnie, rehabilitacyjnie i robi psychoterapie jak i po prostu mozna porozmawiac lub poczytac wypowiedzi osob chorych. Amerykanie sa wiec o wiele do przodu w diagnozowaniu i leczeniu. U nas w Polsce polecam Warszawa - Otwock - dr Andrzej Czop ktory opruje gdy juz nie da sie chodzic lub gdy chcemy chodzic lepiej jak i u malych dzieci/niemawlat przeprowadza mniejsze zabiegi zeby na przyszlosc mialy mniejsze problemy. Zyc sie da. Co bedzie? Tego nikt nie wie. Chodzilam juz o kuli, po operacji chodze bez. Ale na jak dlugo? Hm nie wiadomo
Neurolog tez sie przydaje. Przymisuje witaminy wzmacniajace miesnie sciegna i kosci, warto wiec byc pod jego opieka, oczywiscie o ile wie co to jest CMT .Pozdrawiam

witam mam 23 lata i 2 miesiace temu dowiedzialam sie o CMT 1a . mieszkam w belgii i tu probuja mnie leczyc mam ciagly bol lewej stopy ktora jest zdeformowana, z prawa jest troszke lepiej,ciagle zimne dlonie i stopy do tego puchnace kostki i dretwienie palcow rak i nog, chodze do kinezoterapeuty i mam specjane wkladki do butow . bol nadal nie ustaje. chce pozac ludzi z ta choroba i wiedziec o niej wszystko oraz w jakim stopniu jestem chora. kazdy pisze inaczej ze moge przestac chodzic ale czy lekarze potrafia okreslic czas kiedy moje miesnie w stopie zanikna? pozdrawiam wszystkich z ta okropna choroba;

Witam mam 30 lat choruje na CMT1A - dowiedzialam sie o chorobie w dziecinstwie. Jestem po kilku operacjach ktore maja mi ulatwic zycie - oczywiscie choroba jak narazie jest nieuleczalna.

W Polsce prowadzil prof. Marek Napiontek z Poznania - jesli chodzi o ortopedyczna strone i dr n. med. Barbara Steinborn - neurolog (tez z Poznania).

Mam rowniez pytanie czy ktoras z Pan chorych na CMT zdecydowala sie na dziecko? Ja jestem przed procesem PGD - ktory jak myslalam wyeliminuje caly moj problem. Jak to co przeczytalam w anglojezycznych publikacjach jest mocno niepokojace. Sama nasza kondycja jest zagrozeniem nie tylko dla nas ale i dla dziecka - nawet gdy weliminuje sie wadliwy gen u pociechy. Prosze o kontakt jesli ktos cos wie i moze pomoc [email protected] Pozdrawiam

Do pani co ma synka i córkę.U mnie jest podobny problem.Czy moge prosic jakis adres email?

Witam, czy Pani może coś więcej powiedzieć o P. Napiątku? też myślę nad operacją stopy u tego lekarza.
Jaka jest droga po operacji ?,czy trzeba jakąś rehabilitację ?

Proszę o odpowiedź .

Witam, proszę powiedzieć coś więcej o operacjach stóp, którzy je mieli, jak przebiega proces leczenia po operacji ?, czy jest duży ból ?, jak jest z znieczuleniem podczas operacji ?

Dziękuję bardzo
Piotr