Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam! Mam pytanie.moja teściowa jest obciążona genetycznie ataksją m€żdżkowo-rdzeniową.Widziałam jak choroba się rozwija I MAM WRażenie że początkowe objawy pojawiły się u mojego męża.Wiem ze najprościej byłoby zrobić badania,ale mąż kategorycznie odmawia.Może ktoś z was miał podobny problem i potrafi mi jakoś pomuc,bo niewiem co robić...

Twój mąż robi wielki błąd, powinien wykonać badania jeśli są jakiekolwiek podejrzenia jeśli jest chory to im wcześniej się dowie tym szybciej rozpocznie leczenie, a jeśli badania dadzą wynik negatywny to będzie miał święty spokój z tą chorobą do końca życia a stwierdzić jej istnienie można tylko poprzez badania genetyczne. Podaje link do ewentualnego kontaktu,

ataxia.webpark.pl/sca-diagnozowanie.htm

Sama jestem córką osoby chorej na ataksję. Mam co prawda dopiero 20 lat, ale na myśl o badaniu przechodzą mnie ciarki. Wiem, że powinnam zrobić te badania, ale gdyby wynik był pozytywny to nie wiem jak ja bym to przeżyła, a co dopiero moja Mama... Więc naprawdę potrafię zrozumieć, że Twój mąż nie chce nawet słyszeć o badaniu.

Ja jestem chory na SCA czyli ataksje. Zmarła na nią moja mama, trat mamy, ciotka-czyli jej siostra dogorywa. Mój brat jest chory ma 28 lat. Super, 40 lat i umre, fajne, co? Lekarstwa nie wymyślą - na co? na geny? za 20 lat jak zdechne. Nie wywalą złego geny z organizmu. Wiecie ile trwa głupie wejście leku do rzycia od momentu wymyślenia go. Chorzyt na SCA - nie dożyjemy tego.



zdiagnozowanie choroby tylko prze badanie genetyczne po pierwsze nic nie boli po drugie pozwala gadać z naprawde mądrymi ludźmi - neurologami. No i warto wiedzieć że umierając rodzina zgłupieje.



do mnie kontakt jak by co: 0-604-4888-313. To ja założyłem strone ataxi i z nią walcze.



Pozdrawiam.

Mój narzeczony tez jest chory na ataksje. Ale zyje i dla mnie to jest najwazniesze. Planujemy slub i nie zastanawiamy sie ile zostalo czasu. Z ta choroba mozna zyc!!! Staram sie ulatwiac mu codzienne czynnosci ale nie wyreczam go we wszystkim. Korzysta z wozka i schodolazu i idzemy na przod!

Jesli ktos ma podstawy by obawiac sie takiego obciazeia genetycznego to ''zachecam'' do zrobieia badan. To pozwoli na podjecie odpowiednich decyzji. Np. my nigdy nie zdecydujemy sie na dziecko! Kochamy sie i tylko to sie liczy.

Pozdrawiam

Na waszym schorzeniu w ogóle się nie znam, ale tak się zastanawiałem czy może na to schorzenie ktoś próbował stosować Cerebrolizyne (cerebrolysin)? Z tego co wiem powoduje ona regenerację móżdżku, choć ma bardzo duże skutki uboczne. Obecnie jest stosowana w autyźmie i Zespole Downa i w wieku starczym, ale z bardzo dobrymi efektami.

Ludziom chorym na ataksję polecam serial "One litre of tears". Może to śmieszne, że piszę takie rzeczy, ale jest tam opisana historia Japonki, która chorowała na tą chorobę (oczywiście oparta na faktach). I myślę, że ten serial może dać dużo do myślenia, a przede wszystkim nadzieję. Chociaż nie mam żadnego związku z tą chorobą ani nikt z mojej rodziny, to wyobrażam sobie, że musi to być wielki ból, mieć świadomość, że ta choroba zabiera życie. Jednak przekonałam się, że z tą chorobą naprawdę można walczyć i być szczęśliwym aż do samego końca.

Pozdrawiam!

Jestem chory na ataksję (w mojej rodzinie chorował dziadek, ojciec i siostra ojca) Mam 29 lat i ataksja zaczęła się u mnie już dawno, bo gen się mutował ostro w poprzednich pokoleniach i występuje u mnie "postać młodzieńcza". Chyba należy skończyć z mitem, że to wyrok śmierci. Przy obecnym rozwoju nauki, przy udziale leków można funkcjonować całkiem nieźle. Bohaterka filmu "One litre..." żyje w latach 80tych, skoro ma 25 lat i umiera, to znaczy, że została źle zdiagnozowana (co w przypadku tego schorzenia było nagminne, zwłaszcza wtedy). Mój ojciec w latach 80tych dowiadywał się, że ma stwardnienie rozsiane. Innym rozwiązaniem jest występowanie postaci młodzieńczej ataksji u bohaterki. Niemniej musiała być to postać bardzo, bardzo młodzieńcza i nadzwyczaj ciężki przypadek. Jest 29 typów SCA czyli ataksji na całym świecie, może odmiana azjatycka jest cięższa.

Aco daje diagnoza? ja zostałam zdjagnozowana i co ztego jak ciągle słysze NIE MA LEKARSTWA! CO MI DAJE DIAGNOZA?

Witam wszystkich chorych i ich bliskich.Z ataksją "spotkałam" się kilkanaście lat temu,zachorowała na nią moja szwagierka, leczona była neurologicznie w Poznaniu, skierowano nas do Warszawy na badania genetyczne do Prof.Zarębypojechaliśmy tam z jej bratem i z kuzynką, po kilku tygodniach przyszedł wyrok-ataksja rdzeniowo-móżdżkowa...u całej trójki.Wcześniej zmarł ojciec szwagirki i brat z podobnym przebiegiem choroby,było to z 20 lat temu.Ona zachorowała w wieku 29 lat,przebieg choroby coraz częściej uświadamiał nam jak bardzo jest ona okrutna.Zmarła 1.01.09...po wielu cierpieniach z powodu niewydolności oddechowej,rok wcześniej zmarł jej brat...a kolejny jest już w zaawansowanym stadium choroby.Wszyscy chorujący-wybaczcie mi,że piszę takie smutne fakty ale piszę to dlatego,by powiedzieć wam-WALCZCIE!!NIE PODDAWAJCIE SIĘ!!!Sprawność wasza fizyczna zależy w dużej mierze od was,rehabilitacje,samodyscyplina,duuużo ruchu..to znacznie opóźnia postęp choroby,moja kochana szwagierka się poddała...nie chciała walczyć i zmarła w wieku 43 lat,ale jej kuzynka,która choruje dłużej od niej ma lat 65, porusza się za pomocą balkonika i jakoś sobie radzi.Ogromne znaczenie ma psychika i podejście z dystansem do choroby.Pozdrawiam wszystkich )