Reklama:

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Compass PR

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Shutterstock

Niepełnosprawny mężczyzna w pracy

Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają się każdego dnia i czy jest dla nich nadzieja? Na konferencji z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji, zorganizowanej przez Fundację HypoGenek, opowiadali pacjenci, ich bliscy oraz lekarze.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

Uderzenie w głowę,ucisk
Witam w piątek(4dni temu) byłam pod dużym wpływem alkoholu i nic prawie noe Pamietam,koleżanka odprowadzała mnie do domu gdzie podobno przewróciłam się na trawę. A wcześniej w domu uderzyłam głową o ...
gość
Angio MR
Witam. Chciałbym się dowiedzieć czy jeśli wykona się MR głowy bez kontrastu to czy jego wynik będzie miarodajny w przypadku wykluczenia zmian naczyniowych w głowie, czy jednak środek cieniujący jest ...
gość
Malformacja naczyniowa mózgu syna
Witam, Czy ktoś mógłby mi doradzic w kwestii 2 różnych opisów rezonansu? Pierwsze badanie wykonane zostało na zlecenie neurologa z powodu silnych bólów głowy u syna 8 lat z wymiotami. Aparat 1,5 ...
laserowe usuwanie żylaków
Zastanawiam się nad laserowym usuwaniem żylaków i chciałbym poznać opinie osób, które przeszły już przez tę procedurę. Czy ktoś mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami? Interesują mnie skutki ubo...
Komputer
Czy jesteście w temacie komputera i jego szkodliwości na mózg interesuje mnie lewa półkula i niepełnosprawnośc w stopniu lekkim
gość
Mikro udar
Dzień dobry. Mężczyzna 48 lat kilka epizodów z powiedzeniem czegokolwiek, opadnięty delikatnie lewy kącik ust, raz krótki epizod z drętwieniem ciała. Po wizycie u neurologa dostał skierowanie na tk g...
Reklama:
Reklama: