Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Proszę o kilka informacji na temat tej choroby mój kochany bratanek (3 latka) zachorował prawdopodobnie na tę chorobę lekarze na 80 % są pewni. dziś dostaje dożylnie piątą dawkę leku.

za informację z góry dziękuję.
[addsig]

Trafiłem do szpitala po 3 dniach od zaobserwowania pierwszych symptomów - słabsze nogi, mrowienie i zaburzenie czucie w dłoniach, oraz wrażenie poparzenia całej jamy ustnej z językiem. Chorobę zdiagnozowano pierwszego dnia. Badania (punkcja i EMG) potwierdziły. Zanim poddano mnie pierwszemu (z pięciu) zabiegowi plazmaferezy minął tydzień (brak albumin). W przeciągu tego pierwszego tygodnia w szpitalu z dnia na dzień traciłem siły w nogach i rękach, towarzyszył bezustanny silny ból glowy (zwłaszcza potylica), przestały działać mięśnie twarzy (identycznie jak w przypadku paraliżu nerwu twarzowego), pojawiły się problemy z przełykaniem ( skonczylo się sondą w nosie) i małe problemy z oddychaniem, ale szybko te ostatnie minęły wiec obyło się bez respiratora. W najgorszym stadium choroby nie mogłem ruszyć noga, w rękach zostały minimalne resztki sił, a pokarm podawany był przez sondę. Duża poprawę przyniosła mi druga i czwarta plazmafereza. Od tego czasu jest tylko poprawa - z dnia na dzień mam więcej siły. W tej chwili mija 4 tydzień pobytu w szpitalu. Wstaje, chodzę o własnych siłach, jem normalne posiłki. Jedynie nie ma specjalnej poprawy w nerwach twarzy. Za pare dni zostanę przeniesiony do szpitala rehabilitacyjnego na 6-9 tygodni. Zakładam ze 6 tygodni to będzie max. Prócz plazmaferezy dostawałem nievalin (brzuch i tyłek) na poprawę przewodnictwa w nerwach. Dobrze się odrzywiam, duzo białka, 5-6 posiłków dziennie. Od jutra zaczynam brać kwasy ALA (R) na odbudowę mieliny (żałuje, ze wcześniej nie zacząłem). To tyle. Czuje się dobrze i od początku jestem dobrej myśli. Nie ma się co nad sobą użalać!