Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam,

tata w listopadzie trafił na OIOM. Był pod respiratorem przez 3 tygodnie. Lekarze podejrzewali wirusowe zapalenie mózgu, jednak w badaniach (płyn mózgowo-rdzeniowy, krew) nic, co wskazywałoby na wirusowe/bakteryjne zapalenie mózgu, nie pojawiło się. W badaniu rezonansu magnetycznego znaleziono niedokrwienne zmiany ('w podostrym typie'). Mimo to nadal kontynuowano leczenie przeciwwirusowe i przeciwbakteryjne. Teraz po długim okresie nieprzytomności sam je, chodzi (jednak widać, że ma problem ze wzrokiem, wpada na drzwi, łóżko etc), mówi (próbuje układać zdania, jąka się, troche bełkotliwie). Neurolodzy w szpitalu stwierdzili, że nie kwalifikuje się na idz oddział. Odmówiono konsultacji okulistycznej. Został przeniesiony z OIOMu na oddział chorób wewnętrzynch z zaleceniem wczesnej rehabilitacji neurologicznej. Obecnie szukamy ośrodka rehabilitacyjnego, ale ośrodki takie przyjmują pacjentów w zasadzie jedynie na podstawie skierowania z oddziału neurologicznego (na który nie chcą go przyjąć).

Czy ktoś orientuje się co w takiej sytuacji zrobić? Za kilka dni wypiszą go do domu, a jeśli nie będzie miejsca w ośrodku w najbliższym czasie, później w ogóle się tam nie dostanie.

Bardzo proszę o szybką odpowiedź i pozdrawiam.

Miałam podobnie ojca 42 lata po zapaleniu bakteryjnym/ wirusowe mózgu - nie zdiagnozowali, z porażeniem czterokończynowym nie chcieli przekazać na neurologię, tylko wylądował na oddziale wewnętrznym z odleżynami 3-5 stopnia, chirurg był raz na konsultacji, lekarz prowadzący zlewał sytuacje, leki dostaje, trochę 3 razy w tygodniu 15 minut go rehabilitowali to starczy. szczęście były 2 pielęgniarki co znały się na rzeczy z odleżynami powiedziały co kupić i w jakiej ilości, robili regularnie opatrunki trochę zaczęło się to goić. Nauczyli nas jak gotować i z czego jedzenie dla taty bo to co kuchnia szpitalna to dużo za mało było. Oczywiście o wypisaniu skierowania na rehabilitacje nie było mowy mogli jedynie do ZOLu ojca przekazać i też skorzystaliśmy z takiej okazji poleżał tam miesiąc, dalej goili odleżyny, miał tam codziennie rehabilitacje. A my skierowanie od neurologa musieliśmy załatwić tak że wzieliśmy prywatnie konsultanta do ośrodka - 200zł i ten nam wypisał co chcieliśmy. Obecnie tato rusza rękoma siedzi na wózku jest 8 miesięcy od rozpoczęcia choroby w domu już rehabilitacje ma domową prywatnie bo przysługuje 2 razy w roku po 10 dni śmieszne co??

I w związku z tym nie wiem co mam zrobić. Jak go wypiszą ze szpitala to w innym go nie przyjmą na neurologię. Zanim trafi na rehabilitację, będzie musiał przebywać w domu. Z tym, że on chce wstawać, chodzić. Problemem jest to, że bardzo słabo widzi, a w mieszkaniu jest mało miejsca i boję się, że sobie zrobi krzywdę. Według ich neurologów, którzy go konsultowali- nie nadaje się. Wczoraj zaczęli podawać mu heparynę, nie informując dlaczego. Kompletnie nie wiem co mogę w tej sytuacji jeszcze zrobić, bo ponowne zarządanie konsultacji okulistycznej spotkało się z kategoryczną odmową.

Po ponad miesiącu na OIOMie trafił na internę, bo nie chcieli go na neurologię. Diagnozy jasnej nie ma postawionej. Badań po odzyskaniu nieprzytomności (RM, KT) już nie ponowiono. Ponadto gorączkuje do prawie 38*** co drugi dzień. Boję się, że go nie doleczono i w każdej chwili mu się coś stanie.

Heparyne podaje się profilaktycznie by nie robiły się kolejne skrzepy. No niestety jak nie macie kasy by go wysłać na rehabilitację prywatnie to musicie zabrać go do domu, lub poproście lekarza lub pielęgniarkę oddziałową by skontaktowała was z pracownikiem socjalnym i umieście go w jakimś Zolu lub czymś podobnym bo szpital bez terminowo go nie będzie przetrzymywał w domu możecie przygotować mu pokój lub kącik wypożyczcie łóżko z barierkami, można też wykąbinować takie zabespieczenia jak dla dziecka w wózku by nie wypadło ale to oczywiście jest bezprawne. My dla mamy tak mieliśmy. Do tego przyda się usunąć mu z drogi jak chodzi wszystkie dywaniki, zabezpieczyć rogi szafek i stolików takimi zabezpieczeniami jak dla niemowlat, podobnie drzwi by się nie zamknęły, podobnie okna by nie wypadł przez nie przypadkiem, trzeba wynieść wszystkie zbędne krzesła, pufy, stojaki na kwiaty, usunąć z półek szklane i metalowe i niebezpieczne przedmioty, podobnie jak chodzi musicie zabezpieczyć gaz i ostre przedmioty - jak może i nożyczki. Życie jest niestety trudne z takim chorym, do picia plastikowe kubki i do jedzenia talerzyki lub miseczki jak ma nieskordynowane ruchy, my przez ponad rok korzystaliśmy przy mamie tylko z noży plastikowych. Najważniejsze trzeba zapewnić opiekę 24 godziny na dobę nie może być że wychodzicie z domu i go zostawiacie samego, drzwi też powinny być zamykana na klucz jak chodzi a klucz wyjmowany z zamka. Do końca nigdy nie wiadomo co tato wykąbinuje, musicie go poznać stopniowo zobaczyć jak się będzie zachowywał, może będą nie potrzebne niektóre działania, a drzwi do pomieszczeń do których nie chcecie by wchodził można zabezpieczyć takim płotkiem dla dzieci do kupienia np w castoramie, tacie po woli należy pozwalać na niektóre czynności naprzykład samodzielne mycie, jedzenie posiłków, wybór tego na co ma ochotę pytamy,,tato co zjesz kanapki z szynką czy serem'', nie można go całkiem we wszystkim zastępować ale skoro np niedowidzi to się z nim umówić że wy go ogolicie i podmyjecie a on umyje reszte ciała i zęby. A jak z trzymaniem moczyu czy sika wpampersy czy do kaczora gdyż w domu w owe sprzęty trzeba sie zaopatrzyć, do tego w łóżku musi być nieprzemakalny materac jak tato jest typowo leżący to dobrze by było mieć tez materac przeciwodleżynowy, a jak chodzący to mimo wszystko folię lub kupić podkłady nieprzemakalne pod prześcieradło bo jak się posika to kanapa śmierdzi strasznie - przerabiałam. Jest to owszem trudne, ale ludzie dają radę. Proponuje się jeżeli jest rodzeństwo i mama lub partnerka ojca to spotkać, omówić plan opieki bo niestety jedna osoba nie da rady, a nie da się ojca zamknąć w mieszkaniu i wyjść bo zrobi sobie krzywdę, potrzebna będzie zaufana osoba lub opiekunka jak pracujecie która da mu jeść i pić, poda leki i nie poda alkoholu lub nie pozwoli by mu ktoś podał bo tak też się niestety zdarza że kumple flaszeczke przyniosą nawet nieświadomie.

Staram się załatwić, ale wszystkiego odmawiają. Nie zwracają uwagi, że od kilku dni czuje się słabo, duszno mu, ma temperaturę około 37,5***. Neurolog powiedział, że z tej strony jest wszystko w porządku i go na oddział nie przyjmie, a zalecenie o wczesnej rehab. neurologicznej wydał OIOM, a nie neurologia, bo oni umywają od tego przypadku ręce (a dyrekcja przytakuje i odmówiła hospitalizacji na tym oddziale). Województwo małopolskie- byliśmy w kilku ośrodkach, nigdzie nie ma miejsca do marca minimum. Diagnostyki po odzyskaniu świadomości nie przeprowadzono (jedynie badania krwi). Cały czas odmawiają tego ('był już naprześwietlany, wybadany i nie potrzeba więcej'), mimo że badania diagnostyczne w kierunku zapalenia mózgu ostatecznie nie potwierdziły tej diagnozy, a część diagnostyki (RM, konsultacja z lekarzami chorób zakaźnych) wskazywał na udar Na oddziale chorób wewnętrznych podają mu tylko leki nasenne,potas i heparynę.

Porozmawiajcie z pracownikiem socjalnym szpitala on wam coś doradzi bo samemu to trudno co kolwiek załatwić tak było z moim ojcem. Nie wiem czy oni wtedy mają inne procedury czy jak ale nie mogą wam odmówić, jak nie załatwią miejsca to przynajmniej rozpoczną poszukiwanie, a nie ma jak to oto szpital wystąpi to jedyna droga. Z drugiej strony to się nie dziwie szpitalowi że umywa od różnych sytuacji ręce. Z moim ojcem leżał taki chłopak którego rodzina miała tyle kasy że bez problemu mogli mu zapewnić opiekę i rehabilitację w najlepszej prywatnej klinice na lata, ale byli pazerni to było widać zwykle najbliżsi starają się by chory miał to co najlepsze nie ważne czy biedni czy bogaci, a tutaj odwrotnie chłopak lądował brudny, śmierdzący zaniedbany osikany i z pełnym pampersem najczęściej 2-4 dni po wypisie ze szpitala w to samo ubrany, nawet pielucha nie zmieniona. Ojciec leżał w szpitali 17 tygodni więc miałam okazję obserwować takie sytuacje, robili straszną awanturę zostawiali jakąś prawie pustą butelkę wody i znikali, chłopak dostawał kilka kroplówek, jedzenie i picie regularnie i dochodził do siebie po 3 dniach i znowu jechał do domu, tam go zaniedbywali i wracał, a w święta ile ludzi chorych, leżących lądowało w szpitalu bo się rodzina pozbywała problemu na święta. Więc się proszę nie dziwić że wszystkie rodziny są tak na wszelki wypadek traktowane z góry w ten sam sposób bo inaczej w szpitalu zamiast chorych ludzi leżeli by sami pacjenci którzy wymagają jedynie opieki a nie pobytu w szpitalu. Proszę na spokojnie bez agresi i pretensji porozmawiać z lekarzem prowadzącym tatę i z pielegniarką lub pracownikiem socjalnym co szpital inna nazwa. Tam pani uzyska kąkretne informacje, adresy bo sami musicie by najmniej też się pokazać i zacząć działać wtedy potraktuja was w miarę normalnie