Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Z tą chorobą zetknąłem się w 2004r. Zdiagnozowano ją u mojej żony (wówczas 46 lat). Lekarze ze szpitala powiatowego nie poradzili sobie z diagnozą. Problemy z mówieniem i brakiem czucia w dłoni pierwotnie składano na karb ucisku wyrostka kręgosłupa. Operacja nic nie dała. Ostateczna diagnoza SLA. Od tego czasu - dzieki poświeceniu rodziny - żona regularnie przyjmowała rilutec. Choroba postepowała powoli ale stale. Poczatkowa pomoc przy wstawaniu, myciu się i ubieraniu, karmieniu pojeniu wkrótce zmieniła sie w stałą opiekę. Mieszkaliśmy w bloku na 3 pietrze, więc wyjście na powietrze ograniczało sie do balkonu. Po 3 latach żona całkowicie utraciła mozliwośc posługiwania się rękoma oraz kontaktowania się za pomocą mowy. Całymi dniami siedziała w fotelu, nie chciałem aby leżała w łóżku ze względu na możliwość odleżyn. Do łazieni woziłem ja na wózku. Stopniowo traciła na wadze. Od połowy 2011r. zaczęła tracic wagę - wystapiły trudności w przełykaniu. Od początku 2012 było coraz ciężej. Waga spadała nadal z uwagi na trudności karmienia. Lekarz zalecił położenie jej do szpitala aby zastosować karmienie przez rurkę. Był przełom maja. Po tygodniu wykonano zabieg. Po zabiegu praktycznie skończyła sie miozliwośc opieki w domu. Ponadto żona wyraziła życzenie aby umieścić ją w domu opieki. Dzięki pomocy udało się to załatwic w ciągu kilku dni. Została odwieziona do domu opieki pod Mińskiem Mazowieckim. (Ośrodek wart polecenia). Niestety, po dwóch dniach, około północy natąpiło zatrzymanie krążenia. W szpitalu w Mińsku stwierdzono zgon.
Moge podzielic sie moimi doswiadczeniami.
Wszystkim chorym i ich rodzinom - wyrazy szczerego. głębokiego współczucia,