Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Dzień dobry.
U mojej córeczki (lat 9) stwierdzono paraparezę spastyczną rodzinną. Żadnych konkretnych badań nie robiono jedynie wywiad i obserwację. Ja jestem zdrowy. W mojej rodzinie od strony ojca występują/występowały podobne przypadki ale podczas wizyty z całą rodziną w Instytucie Genetyki w Warszawie pani neurolog zasiała niepewność mówiąc że być może to coś innego bo objawy są nieco inne niż u reszty. Oto one: sztywnienie nóg, chodzenie na palcach, problemy w chodzeniu po schodach, ogólna słabość mięśni. Stopa córeczki jest nienaturalnie opadnięta.
Czy ktoś może mi poradzić co mogę zrobić dla mojej córeczki, namiar na jakiegoś dobrego neurologa, jakieś konkretne badania.
Czy są jakieś konkretne ćwiczenia rehabilitacyjne, dodam że chodzimy na rehabilitację ale chciałbym również ćwiczyć w domu.
Czy są jakieś lekarstwa, witaminy czy cokolwiek innego co może zahamować rozwój choroby.

Pracuję w firmie tworzącej oprogramowanie genetyczne dla klinik w USA, zastanawiam się na możliwości wyjechania tam na jakieś badania choć zapewne nie będzie to proste. Czy ma to jakiś sens?

Bardzo proszę o jakieś rady

U mnie pierwsze objawy pojawiły sie w 10 roku życia i do niedawna (obecnie mam 38l) nik nie mógł udzielić mi informacji co mi dolega. W tym roku we Wrocławskim Szpitalu dowiedziałam się - co dla nich było oczywiste jak to jak że w lecie swieci słońce- że cierpię na wspomnianą chorobę. Wiadomo mi że choroba jest postępująca i leku na nia nie ma. Bez ustanna rechabilitacja jedynie poprawi komfort życia i opuźni postęp choroby.
Na bóle i spastykę zażywam leki.

witam
u mnie parapareza pojawiła się w wieku 45 lat - oprócz problemów z chodzeniem, stopotrząsu dojdzie też nietrzymanie moczu i kto tam jeszcze wie co,
czas pokaże...