Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam serdecznie! Jestem mamą 10-letniego, niepełnosprawnego chłopca( porażenie mózgowe czterokończynowe), który od urodzenia ma padaczkę lekooporną. Przez wiele lat padaczka była w „ miarę” opanowana przeróżnymi lekami. Niestety przebyty bardzo ciężko Covid spowodował potworne problemy neurologiczne, w tym w największym stopniu problemy z padaczką. Synek obecnie ma prawie cały czas ataki, a masa leków, które otrzymuje niewiele mu pomagają… Lekarze leczący synka twierdzą, że nic więcej się nie da zrobić…, ale ja i mąż będziemy szukać pomocy wszędzie…
Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o polecenie lekarzy, z którymi mieliście kontakt w przeszłości, albo macie ciągle, leczących padaczkę lekooporną u dzieci. Nie ukrywam, że będzie to ogromne wyzwanie dla lekarza-neurologa, ale może jeszcze tacy istnieją…, którzy chcą naprawdę pomóc w tak ogromnym problemie…, albo chociaż chcą spróbować( napisałam emaile do kilku profeserów, niestety bez odzewu…) Będę ogromnie wdzięczna za każde informacje. Nasz synek jest cudownym chłopcem chcącym chociaż troszkę cieszyć się z życia, a nie „wegetować”…
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i z góry dziękuję za każdą poradę…

Proszę może spróbować w Instytucie "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka " w Międzylesiu. Mnie po 13latach jeżdżenia od specjalisty do specjalisty pomogła zdiagnozować córkę Pani Doktor Anna Krajnik-Gwóźdź, w poradni neurologicznej i epileptologicznej przy tym szpitalu. Panj Doktor to neurolog dziecięcy, osoba z doświadczeniem, niezwykle empatyczna, gdy miała wątpliwości kierowała do właściwych specjalistów, zlecała potrzebne badania. Problem córki był inny, ale sądzę, że Pani Doktor podpowie właściwie co jeszcze można zrobić, tak jak uczyniła to w wypadku mej córki.
Od znajomych lekarzy wiem, że ten "długi ogon" covid potrafi cofnąć się po pół roku, proszę być w dobrej myśli i nie poddawać się będzie dobrze. Musi być!