Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam
Prosiłbym o pomoc, przydatne informacje, czego mogę się spodziewać odnośnie moich problemów. Otóż wszystko zaczęło się jakieś 3 lata temu (w tej chwili mam 23 lata). Jestem muzykiem - grałem na oboju, później na saksofonie. Niestety obój musiałem w tym roku rzucić ze względu na problemy z kondycją mięśni twarzy. Po pół godziny gry byłem już nieźle zmęczony. Wróciłem do saksofonu, który jest znacznie mniej wymagający kondycyjnie. We wrześniu grałem na kolejnym w tym sezonie weselu - następnego dnia spuchłem z prawej strony twarzy. Dopiero w poprzednim tygodniu znalazłem dobrego fizjoterapeutę, który stwierdził, że naciągnąłem sobie mięsień w prawym policzku (dokładnie buccinator). Już po dwóch wizytach jest znacznie lepiej, mogę praktycznie normalnie mówić, bo po tym urazie i z tym miałem duże problemy. Jednak co mnie martwi.... Po wizycie u pani neurolog dowiedziałem się, że podejrzewa u mnie miastenię lub dystrofię. Niedługo po tym zacząłem odczuwać bóle w prawej ręce. Od kilku dni czuję się bardzo osłabiony (od tej wizyty u pani neurolog minął już ponad miesiąc), niedawno leżałem w szpitalu w Łodzi, gdzie miałem porobione następujące badania: próbę miasteniczną, rezonans głowy, badania krwi. Próba miasteniczna na nerwie twarzowym wyszła ujemnie, lekarz stwierdził, że tu wszystko jest ok. Rezonans głowy z kontrastem też niczego nie wykazał. Podstawowe badania krwi również wyszły w normie. Czekam jeszcze na wyniki przeciwciał acetylocholiny. Zaniepokojony tym osłabieniem rąk dwa dni temu zrobiłem sobie badania CK i CK-MB. CK wyszło 116 przy przedziale 37-175 w tym laboratorium czyli norma. CK-MB też wyszło w normie. Po świętach planuję zrobić sobie EMG mięśni rąk, jednak coraz bardziej się boję... Pracuję jako dyrygent, po ostatnich dwóch próbach z moją orkiestrą strasznie bolą mnie ręce - mam zakwasy na górnej części pleców i rękach. Zauważyłem, że chwilami pulsują mi różne mięśnie (także w nogach na przykład). I wydaje mi się, że odczuwam drżenia. A przede wszystkim czuję się bardzo osłabiony, zwłaszcza w rękach właśnie. Obawiam się, że to mogą być objawy postępującej dystrofii twarzowo-łopatkowo-ramiennej. Czy takie objawy, jakie mam teraz może powodować nerwica..? Czy to jednak coś poważnego...? Bardzo proszę o jakieś informacje, rady...

Niestety to może być nerwica moja siostra miała ponownie po zdaniu matury - dużo stresu i dostaniu się na studia - prawo. Moja siostra zaczęła dziwnie zachowywać, stała się skryta brała sporo leków przeciwbólowych różnego rodzaju, twierdziła że ma problemy z kordynacją wzrokowo-ruchową, zaczęła popuszczać mocz, miała problemy z najedzeniem się sama. Moi rodzice ze zdwojoną siłą wzięli się za walkę tym bardziej, tym bardziej że siostra ojca zmarła na SM. Jeździli po wielu specjalistach od chorób mięśni ale nikt nic nie znalazł a siora robiła w pampersy, nie chodziła- rodzice byli załamani - padły ich wszystkie plany i marzenia bo Aga jest śmiertelnie chora bez diagnozy. Nawet do niemiec pojechali do jakiegoś tam szpitala i tam też nic nie znaleźli, a że rodzice trochę kasy mieli to wszystko prywatnie w doku rehabilitanci ale tylko mężczyźni i to młodzi i przystojni bo inaczej siostra miała focha, nie ćwiczyła i skarżyła się rodzicom że ją boli, że są niedelikatni i cała lista tego była i tak prawie 7 miesięcy. Życie moja kuzynkę zmusiło do zamieszkania z nami jako opiekunka siostry ona sobie zarobiła a my mieliśmy pewność ze będzie pod dobrą opieką. Kuzynka miała 4 letniego synka który mieszkał z nią na codzień chodził do przedszkola, a Ania zajmowała się siostrą, a my mogliśmy spokojnie uczyć się i pracować. Od czasu do czasu mały Piotruś rysował trzy osoby siebie, swoją mamę i jak by w pokoju obok Agę moją siostrę która stoi, a nie siedzi na wózku. Oczywiście rodzice negowali to co opowiadało i rysowało 4 letnie dziecko, twierdzili że mały ma bogatą wyobraźnię i chce by Aga chodziła. Była już późna wiosna koniec maja mały miał urodzinki, a że nie mogłam być na oficjalnej imprezie urodzinowej pojawiłam się kilka dni później kupiłam mu torcik i wymarzony samochód i pojawiłam się w domu rodziców Kuzynka nawet się ucieszyła i wykorzystała okazję by wyjść coś załatwić w urzędzie, a ja zostałam z małym i siostrą. Zjedliśmy sobie torcika, pogadaliśmy, potem załadowałam siostrę do łóżka bo się źle czuła, wcześniej posadziłam ja na toalecie. No i zajęłam się Piotrusiem oraz zabawą z nim, mały opowiadał mi o przedszkolu jakie to jest fajne, o moim tacie jak to się z nim bawi, o tym jak mama jego się cieszy że może ty mieszkać i o tym ze ciocia Aga jest nie miła, krzyczy na niego i nie pozwala mu wchodzić do swojego pokoju, grać na laptopie. Od słowa do słowa i mały pokazał mi komórkę którą kilka miesięcy wcześniej podarował mu mój chłopak i jak fajna jest gra którą wgrał mu tato jego kolegi. Oczywiście Piotruś chętnie robił zdjęcia zwierzętom w sklepie zologicznym i jakie fajne nagrywa filmiki. Przeglądając te materiały natknełam się na ciekawy filmik w którym moja,,umierająca'' nie chodząca i robiąca w pieluchy siostra spaceruje sobie po pokoju w koronkowej bieliźnie, aż dech mi zamurowało, jeszcze 2 takie filmiki znalazłam w komórce małego, jeden to siora stojąca na środku swojego pokoju a drugi jak siedzi w kuchni na stole. Kiedy zapytałam go z kąt ma te filmiki powiedział mi że on lubi nagrywać ciekawe rzeczy a on że nagrał jak ciocia myślała że on śpi, a mama wyszła do sklepu. Kiedy do domu wrócili rodzice zaczełam z nimi rozmawiać i pokazałam im te filmiki, ojciec poszedł do siostry i zrobił jej awanturę a siostra oskarżyła mnie o intrygę. Więc zrobiliśmy prosty test poczekaliśmy aż tak siostrzyczka sie osika że trzeba będzie zmienić pampersa, a my niby wyszliśmy do ogrodu, ja zostawiłam włączona kamerę w laptopie i długo nie trzeba było czekać ojciec nie mógł uwierzyć że siostra idzie do toalety sama i nie wymaga nagle dźwigania, pomocy. Sprawa potoczyła się dalej wezwali prywatnie psychiatrę który zbadał siostrę, porozmawiał z nią. Zdiagnozował nerwicę nie pamiętam dokładnie jaką, ale zapisał leki oczywiście siostrzyczka wyzdrowiała w 2 minuty nagle przestała potrzebować wózka, karmienia i tak dalej więc skoro ona dała taki popis może ty masz podobnie. Możesz zrobić MRS mięśmi skonsultować sie z innym neurologiem i z innego miasta nawet ale jak to głowa to współczuję ci bardzo

Problem w tym, że ja jednak objawy fizyczne odczuwam... W tej chwili najgorzej właśnie na rękach - są strasznie słabe i odczuwam ciągle jakby ból, pieczenie, osłabienie i zakwasy... Ale wiem, że nerwica też może dawać objawy somatyczne..

Moja siostra też te objawy odczówała brała leki przeciwbólowe które jej nie pomagały, brała leki na drżenia mięśni, objawy choroby też niby miała bo robiła w pieluchy, nie potrafiła stać na nogach. Jak to ona opowiada raz było lepiej raz gorzej, a kiedy było lepiej to nikomu nie mówiła tylko brneła w chorobę dalej. Dodam tylko że miała zrobione wszystkie badania jakie są możliwe przy chorobach mięśniowych, genetycznych i neurologicznych i nic nie znaleziono, miała kilka rezonansów, pobrania mięśni, płynów i tkanek do badań. Przebadali ją w 99,9% i nic nie znaleźli, owszem nie wyzdrowiała do końca nigdy ma nadal takie jak by symptomy tej choroby ale lekkie, no i musi leczyć się na głowe to podstaw

Mam nadzieję, że w moim przypadku też okaże się, że te problemy są tylko w głowie - ale to już będę wiedział po badaniu EMG... Póki co, wielkie dzięki za info