Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam, mam 28 lata i borykam się z miotonią Thomsona

Poniewaz choroba ta jest bardzo rzadka, to wiekszosc lekarzy spotyka sie z nia poraz pierwszy. Nie znaja zadnych nowosci (lekow) Czym aktualnie leczy sie, tzn pomaga w leczeniu tej choroby czy sa jakies nowe srodki?

Chciałbym sie takze dowiedziec czy sa robione w Polsce badania genetyczne potwierdzajace typ choroby i sposob jej dziedziczenia (co jest ostatnio dla mnie bardzo wazne).



Zadaje pyatnia tak jak do specjalistów ale moze ktos z forumowiczów przechodził przez to...

prosze o wszelkie odpowiedzi i uwagi odnosnie tej choroby, ewentualnie prosze o kontakt mailowy [email protected]

nie ma lekow niestety,moj syn na to choruje od 2 lat nawet ponad 2. podobnoniektorzy lecza lekami na padaczke ale z marnym skutkiem chetnie przeczytam inne wypowiedzi

witam.mam 27 lat,miotonie thomsona wykryto u mnie gdy mialam 5lat.od kilku lat neurolog przepisuje mi lek o nazwie mexicord z niezlym skutkiemmoge po nim normalnie wstac z krzesla i isc bez obawy ze bedzie skurcz i zesztywnieje.polecam

zamiast mexicord polecam alkochol efekt ten sam z tym wyjatkiem ze po tym drugim nie ma skutkow ubocznych wiesz dlaczego?

mam 56 lat i niestety mam tą miotonię
wg mojej wiedzy jest to choroba dziedziczna ale dotykająca w 97% mężczyzn
m&ampacute;j tata nie miał jej, ale dziadek tak
odziedziczyłem ją z moim bratem (60 lat)
siostra już nie
NIE MA NA TO ŻADNYCH LEKARSTW
mam 2 syn&ampacute;w i żaden nie ma miotonii
mam wnuczkę i ona jest "czysta"
ale bardzo duża szansa jest na to aby moje wnuki ją załapały
jedyna rada nauczyć się z nią żyć
i spokojnie tłumaczyć się z naszych dość dziwnych zachowań
to nie nasza wina

ja mam 50 lat od 9 roku życia choruje 1 objawy były takie że jak sie nastraszyłam nie mogłam ruszyc sie z miejsca a pozniej w szkole na wuefie a pózniej jak zostałam wyrwana do tablicy to stanie koło ławki i glupie pytania aby w tym czasie sie rozruszac a napewno wiele z nas ma wspomnienia i nadal

Witam, mam 26 lat i tak bardzo Was rozumiem ta choroba strasznie mnie męczy i poniża! Człowiek czuje sie gorszy i cierpi na tym moja pewność siebie! Żaden lek niestety nie działa tylko faktycznie po alkoholu jest troche lepiej ale ileż można Trzymajcie się

siemanko. mam 23 lata w warszawce przepisali mi mexicord ktory juz ladnych pare lat zazywam i jest wzglednie lepiej niz bez (alkohol + mexicord i miotonia znika) - co do samej dolegliwosci moj ojciec jej nie ma (albo sie nie przyznaje) matka tez nie, siostra sportsmenka.. po badaniach genetycznych powiedzieli ze moje dzieci nie beda mialy...git
ogolnie odbiera mi pewnosc siebie i denerwuje mnie ze caly czas musze planowac jak wykonywac ruchy w przestrzeni np.miejskiej, no i oczywiscie tlumaczenie sie z umiesnionych nog pozdrawiam wszystkich miotaczy

a chodzenie na palcach?syn tak często chodzi,ma miotonie

Moja córka choruje na miotonie od lat. Jej bardzo pomaga Mexicord-usprawnia codzienne funkcjonowanie.Niestety,nie możemy go nigdzie dostać. Czy ktos stosuje ten lek i wie, gdzie jeszcze jest dostępny?