Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam.
Przypadkowo trafiłem na tą strone i postanowiłem napisać bo moje siły psychiczne i fizyczne powoli zbliżają się do niebezpiecznie niskiej granicy.
Może zacznę od początku. Mam na imie Norbert i mam 32 lata.
Mój ojciec 6 lat temu doznał udaru niedokrwiennego mózgu.
Wiele razy mówiłem mu by zwolnił tempo, by mniej pracował, bez skutku. Był lekarzem i najważniejsi zawsze byli dla niego pacjenci. Wychodził z domu o 7 rano... wracał o 23....
Jednak ja mam tylko jego a on tylko mnie ...
O tym że jest coś nie tak zorientowałem się gdy rozmawiałem z nim przez telefon, zaczął dziwnie bełkotać itd.
Od razu wybiegłem z pracy i popędziłem do ojca. Twierdził że zaraz mu przejdzie, że poleży chwile i będzie ok, zawsze tak mówił kiedy się gorzej poczuł. Nie chciał słyszeć o karetce, szpitalu itd. Wręcz siłą zabrałem go do samochodu i popędziłem do szpitala.
Jeszcze chodził ale niepewnie. W szpitalu zbadali, przebrali w piżame i kazali mi przyjechać jutro. Kiedy przyjechałem ojciec był już jak ważywo i usłyszałem tylko że gdybym go nie przywiózł wczoraj to dziś by nie żył. Mój świat się zawalił.
Po 3 tygodniach szpitala ojciec z wysiłkiem mówił niewyraźnie, potrafił usiąść z pomocą...
Potem były rehabilitacje itd... Doszło do momentu kiedy mogłem go pod ręke zabrać na krótki spacer.
Zmuszony byłem wyjechać na miesiąc do pracy więc zorganizowałem ojcu opiekę u rodziny narzeczonej. Dzwoniłem codziennie przynajmniej w godzinach brania leków i przypominałem,pytałem czy wziął, słyszałem że tak.
Jak się potem okazało okłamywał wszystkich że leki bierze. Uznał niby że go pożuciłem itd.
Kiedy przyjechałem po miesiącu zaczęło się popuszczanie itd.
Przez kolejne lata stan się stopniowo pogarszał i słyszałem tylko od lekarzy że muszę się z tym pogodzić że będzie coraz gorzej.
Dziś mija 6 lat od ojca udaru a mnie zaczyna brakować sił do własnego zycia...
Narzeczona się ode mnie odsunęła bo niestety ma już całej sytuacji serdecznie dość, nie można wyjechać na urlop, pojechać wspólnie do jej rodziny bo ojca mogę zostawić tylko na kilka godzin, mojej nerwowości... rozumiem ją... staram się ratować sytuację ale tu potrzebna będzie pomoc specjalisty który pozwoli naszym relacjom wrócić jakoś do normy i naprawiać co mam nadzieje jeszcze jest możliwe.
Jedynym co mnie tak naprawdę trzyma jest mój skarb.. moja 21 miesięczna córeczka. To dzięki niej kiedy mam chwile złości, zwątpienia czy załamania wystarcza że na nią popatrzę, przytule, że wezmę na ręce a ona powie " tata kocham" i pocałuje mnie... i choć na chwile odchodzą złe myśli, pustka i brak nadziei. Złość na samego siebie za bezradność, za to że nie jestem w stanie w żaden sposób naprawić zdrowia ojcu a zmuszony jestem patrzeć jak tylko się wszystko stopniowo pogarsza, i jego zdrowie i moje życie o ile można je tak nazwać bo to bardziej egzystencja z dnia na dzień.
Od roku nie pracuję bo pracodawcy nie lubią kiedy ktoś MUSI wrócić do domu zaraz po pracy, nie może wyjeżdżać lub zostawać po godzinach. Utrzymuje dom i rodzine praktycznie z ojca emerytury która starcza tylko po odliczeniu opłat za mieszkanie, leków ojca itd na przysłowiowe minimum do życia a przeważnie brakuje.
Kocham ojca, kocham też narzeczoną i córcię i stoję troche na przegranej pozycji... Chciałbym najdłużej jak mogę móc mieć ojca w domu choć lekarze doradzali mi już zakład opiekuńczo lecznicy. Z kolei chciałbym też móc "oddać się" mojej rodzinie a tych dwóch rzeczy nie daje się pogodzić. Muszę też ratować swój związek o ile się uda...
Może byłoby inaczej gdyby żyła moja mama ale zginęła tragicznie kiedy miałem 10 lat.
Stan ojca systematycznie się pogarsza. W tej chwili doszły już problemy z gryzieniem i przełykaniem. Narzeczona robi gęste zupy które miksuje i w postaci papki podaję ojcu. To jeszcze jje w miare sprawnie. Jednak zaczął się problem z piciem płynów. Przez słomke już nie pije, muszę po łyczku nalewać płyn mu do ust i prosić by połknął. Ksztusi się itd. Czasem nie chce otworzyć w ogole ust i stoje, proszę, irytuje się... a on nie reaguje i patrzy w pustke albo mowi że nie otworzy bo nie chce pić a dopiero jeden łyczek wypił. On może nie chcieć ale ja musze pilnować by pił bo jak jeszcze doszły by problemy z nerkami to.....
A rozmowa z nim jest jak z dzieckiem... Jest otępiały, mówi czasem bez sensu, że zaraz przyjdzie jego ojciec lub matka... ( nie żyją od dawna )...
Lekarze podpowiadają mi tzw PEG czyli karmienie rurką zakładaną hirurgicznie do żołądka. Może to pomoże, może troche mi ulży, ale czy będę mógł mu podawać dalej te zmiksowane zupki? Masa niewiadomych które mnie też przerażają... no i kolejna rurka w organiźmie bo jest już zacewnikowany.
Ponownie wrócił temat Zakładu opiekuńczo leczniczego, lekarz namawia by zaczać to załatwiać bo czeka się czasem nawet rok na przyjęcie... ale czy mogę to zrobić ojcu?
Nie udały mu się plany z moim wykształceniem, chciał bym złapał za dużo srok za ogon bo i muzyka, i basen i konie... i miałem zostać jak on lekarzem a mnie ciągnęło do informatyki...wyczynowo tenis ziemny przez 10 lat... I tak chyba przez młodzieńczy bunt i zbyt wiele oczekiwań skończyło się tylko na szkole policealnej w kierunku informatyki.
Nie był ojcem idealnym, popełniał małe błędy ale kochał mnie zawsze i chciał jak najlepiej, przedobrzył ale tak się zdarza. Starał się być dla mnie ojcem i matką. Myślał że to ja odmienie nasze smutne zycie a potem był udar... udar... udar... i wszystko wzięło w łeb.
Nie ukrywam, że przez ostatnie 6 lat moja samoocena spadła tak nisko że obawiam się już nawet o to czy znajdę jakąś prace, czy utrzymam dom i rodzine gdybym musiał ojca oddać do ZOL. Tak naprawdę nie mam z kim o tym porozmawiać, wyżalić się... Narzeczonej nie chcę już takimi rozmowami obarczać bo i tak przez te 6 lat nasze relacje bardzo się przez sytuację domową popsuły i potrzeba tu pomocy psychologa by wszystko o ile się uda poskładać ponownie do kupy i starać się by "dobre czasy i relacje" między nami wróciły.
Z niej też cała ta sytuacja wyssała całą energię i pozytywne nastawienie... Ze mnie zrobiła trochę wrak czego staram się nie pokazywać ale coraz częściej się nie udaje. Czyje się jak starzec w ciele 32 latka.
Jestem nerwowy, pesymizm dosłownie mnie przygniata... kiedyś byłem innym człowiekiem...kiedyś...
Wszelkie znajomości i przyjaźnie nie wytrzymały próby czasu, nie miałem czasu na towarzystwo więc odsunęło się ode mnie i bezpowrotnie zapomniało. Tylko narzeczona tkwiła przy mnie cały czas pomimo moich nerwów i często cierpkich słów których żałowałem jak tylko je wypowiedziałem. Ale raniłem... i u niej też się szala goryczy przelała...
Mówiłem też że zdecyduje się na danie ojca do ośrodka opiekuńczego kiedy przestanie chodzić, potem kiedy przestanie sam jeść, potem kiedy przestanie połykać itd... ale nie potrafiłem dotrzymać tych słów.
Czasem myślę, że ten świat jakby nie miał dla mnie swojego planu, jakby nie było dla mnie miejsca w planach losu. Kiedy tylko uporam się z jednym problemem pojawiają się dwa kolejne.
Czy potrzebuję pomocy psychologa ? Jeśli tak to czy to cokolwiek pomoże w sytuacji w jakiej się znajduję? Nie wiem.
Wiem, że nie tak kiedyś wyobrażałem sobie swoje życie, nie takie miałem plany.
Plan na jutro to porozmawiać z lekarzem o PEGu dla ojca.... fajny plan prawda. Inni mają plany towarzyskie, wypoczynkowe lub choćby wyjście na kolację z ukochaną... a ja mam randkę z PEGiem. Ale co zrobić. Musze się dowiedzieć co to i jak się to jje oraz czy pomoże w sytuacji ojca. A może ktoś z Was coś podpowie?
Przepraszam za ten cały potok słów powyżej. Po prostu poczułem że albo to z siebie wyrzucę albo po prostu się zatkam na amen.
Pozdrawiam
Norbert

Z dnia wypadku niewiele pamiętam
Po obiedzie 31.08.2008 u Mamy z okazji imienin wróciliśmy(Bronisława)
bo bolała mnie nietypowo głowa – od paru dni coś było nie tak.
Wieczorem mnie chwyciło przy telewizji w fotelu (był to udar niedokrwienny mózgu)
Zabrało mnie pogotowie(dotarło szybko) Straciłem przytomność nie wiem na jak długo
potem byłem na IOM-mie –otarłem się o śmierć (nic nie pamiętam, nie byłem w grupie ryzyka żadnych ostrzeżeń )
Pamiętam księdza (mówił p.Marku – i szybko szedł dalej)
Sparaliżowaną miałem prawą (podobno był to paraliż cztero kończynowy ) stronę i mowę
Ale jakoś wyszedłem i trafiłem na OIM neurologii, podpadły mi pielęgniarki albo ja im bo mnie związały, nawaliła też klimatyzacja było zimno, miałem zapalenie płuc wyniesione chyba z OIOM-u ogólnego
Był rehabilitant b.miły i znany ale standardowy
Pierwszy raz spałem spokojnie bo nie bolały mnie zęby i wargi od mocowania rury do oddychania.
A potem na oddział neurologii (wreszcie) i rehabilitacja
Chciałem do domu i też mnie wypisali po miesiącu (chyba dla świętego spokoju )
Byłem nareszcie w domu.
Teraz miałem rehabilitację w domu (płatną ale skuteczną) postawili mnie na nogi
Po miesiącu trafiłem znowu do szpitala
na oddział rehabilitacji (oddział znany w całym kraju ale o tym później).
Źle się czułem na tym oddziale, nie mogłem spać (chyba że brałem tabletki),dużo chodziłem
po całym szpitalu.
Wyszedłem podobno na własne żądanie (to nieprawda, wypis dostała moja mama dopiero po tygodniu i to z błędnym zwolnieniem).
Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej.
Spałem już dobrze bez tabletek, a z czasem bez pieluchy ( pampersa )
Teraz jest OK. tylko brak pełnej sprawności (z czasem podobno przyjdzie – zobaczymy)
Jeżdżę na rehabilitację, byłem u lekarza.
Staram się wrócić do normy ale to trwa za długo.
Trzeba dużo zrobić w domu i na działce ale nie pozwalają czekam na lepszą pogodę.
Chciałbym siąść za kierownicę samochodu (polskie przepisy nie przewidują takiej sytuacji)
ale nie mogę. Jest mi ciężko.
Chyba strułem się pokarmem lub lekami, przewieziono mnie do szpitala
Miejskiego karetką na wydział chirurgii który znałem
(z operacji przepukliny) byłem tam trzy dni.
Po trzech dniach wyszedłem do domu ( nareszcie )
Mam nowe doświadczenia (inny szpital inny wydział)
Obchodzę urodziny ( 12 grudnia udało się dzięki żonie)
Czekam na koniec roku i rentę (może ją dostanę nie mając głowy pod pachą)

Mamy nowy rok, postępy są mało widoczne ale są (ok.85% wg mnie i 75% wg otoczenia )
Chodzę w domu sam na zewnątrz ok. 2 km, jem, ubieram się sam, pracuję nad siłą i precyzją
Podobno nie będzie 100% ale zobaczymy wg mnie powinienem dojść do 99%.
Czekam na komisję od renty aby zakończyć działalność gospodarczą.
Ćwiczę sam aby dojść do normy rehabilitację mam co drugi dzień ( trzeba systematyczności).
Od nowego roku zmienili druki na rentę.
Minęło już pół roku ( lekarze najpierw nie dawali mi szans potem mówili że będę warzywem potem mówili,że najważniejsze jest pierwsze pół roku teraz mówią że to potrwa to ok. dwóch lat)
Mam sprawności ponad 90% ( pozostało mi: precyzja w palcach podzielność uwagi z równowagą np. jazda samochodem na tzw. lusterka ) i czekam dalej co będzie .Nie mogę dźwigać i wszystkiego robić(samochodem jeżdżę po drogach bocznych po kryjomu ).
Tylko nie wiadomo czy odniesieniem jest stan sprzed udaru czy ma wpływ wiek.
Zamknąłem działalność z końcem lutego komisja ma przyjść 26 marca. Nikt nie wie co z ubezpieczeniem zdrowotnym (nawet ZUS).
Była komisja a właściwie jeden lekarz,nic go nie interesowało tylko wypis ze szpitala, dostałem pierwszą grupę,czekam na decyzję.
Jest decyzja jestem rencistą z legitymacją do 31 marca 2012 roku.
Wystąpiłem o legitymację niepełnosprawnego. Jest do odbioru 28 maja. Sprawność jest na poziomie 95% tylko brak podzielności uwagi z równowagą, siły i precyzji lewej ręki. Poza tym nie mogę dźwigać.
Brakuje miesiąca do roku sprawność rzędu 96% idzie powoli zobaczymy.
Przedtem była przewaga siły i precyzji nad wiekiem
Teraz jest odwrotnie.
Powoli mija rocznica udaru.
Już jeżdżę samochodem ale powoli i w niedużym ruchu,chodzę na salę na siatkówkę ale widać nieporadność, teraz mam miesiąc przerwy.
Czas mija szybko,poprawa powoli ale da się zauważyć poprawę, staram się robić jak najwięcej.
Już nie jestem statystą na sali, jeżdżę samochodem ale nie przekraczam 80 km/godz. i nie w dużym tłoku.
Trochę drży lewa ręka ale to jest do opanowania, dźwigam stosownie do wieku (57 lat)
Przymierzam się do lotu samolotem w przyszłym roku.
Powoli wracam do normy brakuje tylko równowagi i opanowania emocji. Ale ćwiczę dalej.
Minęło 1,5 roku a poprawy nie da się zauważyć, przeze mnie.
Sprawa równowagi i emocji pozostaje.
Staram się o systematyczność w działaniach.
Minęły dwa lata zmieniłem miejsce zamieszkania na miasto.
Już nie ma poprawy procentowej stoimy w miejscu,
Tak już zostanie (96%) i oby się nie pogarszało z wiekiem bo zbliżam się do 60 tki.
Trochę przesadziłem, po moich biegach wylądowałem w szpitalu ale mnie nie przyjęli.
Jak to działa NFZ do neurologa udało się zapisać w ciągu miesiąca a do kardiologa
w ciągu 2! miesięcy.
Mija kolejny rok 2010.