Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Od 2 lat jestem diagnozowana w chorobach mięśni (miopatia) wykonano liczne badania włącznie z dwiema biopsjami mięśni,ktore były błędnie zbadane . Badanie EMG -uszkodzenie pierwotnie mięśniowe .Może ktoś się zmaga z takim problemem? Pozdrawiam serdecznie Agnieszka.

jestem ciekawy i mam do Ciebie pytanie czy jak u kogos wykryto miopatie miesniowa czy na to jest lek jak tak i Ty coś otym wiesz to prosze Cie podziel sie tą informacją

Witaj .

Nie wiem czy jest lek ja nadal się diagnozuję i nie mam leczenie,ale nadal jest wpisywane miopatia więc jest to zagadką .Myślę,że teraz jak trafię do szpitala w Warszawie na Banacha to może oni coś wymyślą .

Nie jest to łatwe w rozpoznaniu i postawieniu właściwej diagnozy .

Pozdrawiam wszystkich mięśniaków .Agnieszka

czesc tu kafar

Ja mam na razie podejrzenie miopatii. od początku..

OD półtora roku miałem raz mniejsze raz większe bóle z rzadziej z wątrobą a częściej z okolicami pępka lub poniżęj ciut plus cały czas alat/aspat ok 250 w styczniu poszedłem na gastrologie, porobili tomografie usg itp i wyszło powiększenie wątroby 17.5cm przy 192 wzroście, w trakcie badań wyszło cpk 11tys i immuglobina ponad 200 co wlaśnie dało podejrzenie miopatii, 3tyg pózniej miałem miec wycinek na neurologii ale nie miałem... w badaniu emg wyszło ze mam początkowe to co ty a wyniki zmalały do 3000 cpk i prawie już dobrych alat/aspat.

Równocześnie z pobytem na gastrologii zacząłem odczuwać coś niby uczucie zakwasu w udach plus ich gorąco zwłaszcza wieczorem i tak mam do teraz co chwile boli mnie jak nie łydka to udo i tak na przemian.

Generalnie im wiecej chodzę lub podskakuję tym bardziej mnie bolą nogi. Dodam ze od stycznia do teraz oszczędzam się, nawet z psem i koszem staram się nie wychodzić i co najważniejsze nie tańczyc więc wyniki jak i bóle powiedzmy brzucha troche osłabły. Byłem na sobieskiego w warszawie w sprawie wilsona żeby sprawę z nim zamknąć bo wczesniejsze badania z miedzią były ok a 25 chyba znowu mnie biorą na neurologie powtórzyć badania i sprawdzić serce i w końcu pobrać tą próbkę mięśni.

Zastanawia mnie to uczucie gorąca i dziwne bóle, np kiedy trę czarną żepę- podobno oczyszcza wątrobe momentalnie czuke w ramieniu gorąco a za chwilę ból, tak samo mam z nogami. Parę osób zwróciło mi uwagę ze mam bardzo duże mieśnie ud? a ja znowu mam wrażenie ze może są duże ale siły w nich to nie ma.

Czekam na odpowiedz

Paweł hej!

Ja pisałam pytanie a propo miopati więc juz powoli troche się wyjaśnia znaleźli u mnie cukrzycę,która była u mnie schowana więc ona trochę demolowała mięśnie więc się coś nakłada z tąd mam zmiany miopatyczne,ale do samego końca jeszcze tego nie ustalili,ale sa na dobym tropie .

pozdrawiam Agnieszka

Piszcie coś

Ja jak tylko przyjdą wyniki i karta wypisowa to zrobię

Pa

to znowu ja paweł

chciałem powiedzieć że wróciłem niedawno z banacha, zrobili mi biopsje i powtórzyli badania, czekam na wyniki.

Mam dalej ponad 3tys cpk, mioglobine ok 200 i alaty/aspaty w górnych granicach normy. co do objawów to jest o niebo lepiej, nogi przy wykłym chodzeniu nawet długim nie bolą, ustały drgawki i skurcze. jedynie przy wychodzeniu po schodach mam uczucie szybkiego zmeczenia i zadyszki. ale ogólnie coraz lepiej.

proszę piszcie

pa

Cześć. Mam problem. Szukam informacji na temat poradni chorób mięśni na Banacha w WWA właśnie. Chcę zgłosić się na wizytę prywatnie. Czy zna ktoś jakiegoś neurologa z tego szpitala, który przyjmuje prywatnie?? Proszę pomóżcie, jestem z drugiego końca Polski

mnie prowadzi dr. Łusakowska na Banacha, trochę są problemy z terminem dostarczenia wyników ale jestem cierpliwy, zważywszy że większość objawów mi się cofnęła.

Wiem też o prof. Hausmanowej która ma 40 letnie doświadczenie z chorobami mięśni ale z nią może być problem bo ostatnia wizyta u niej jest 16 czerwca ( na którą się i ja załapałem) a tak to dopiero po wakacjach. W Krakowie jest też dr. Korkosz, facet konkretny miałem jedną wizytę u niego, i idę, ponownie za w tygodnie z tym że bez kompletnych wyników. Ale może zwróci uwagę na coś innego.

Dużo można się dowiedzieć przeszukując fora i net.



Paweł

a tu numer do rejestracji na Banacha

599 10 50 kierunkowy 022