Zaloguj
Reklama

Lek dla osób chorych na SMA będzie refundowany!

Lek dla osób chorych na SMA będzie refundowany!
Fot. Shutterstock
(0)

Na tę wiadomość czekali wszyscy chorzy na SMA. Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że lek dla osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany.

Reklama

Refundacja leku na SMA ma rozpocząć się w styczniu, a program lekowy może objąć od 500 do 800 chorych. Oznacza to, że wszyscy chorzy na rdzeniowy zanik mięśni będą mieli szansę na leczenie lekiem zarejestrowanym w USA 2 lata temu. Wcześniej chorzy na SMA mogli liczyć jedynie na leczenie za granicą, gdyż lek ten był refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej.

Czym jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni (inaczej atrofia mięśniowa), to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

SMA rozwija się wskutek wady genetycznej w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce 1 na 35–40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje 25% ryzyka, że ich dziecko będzie miało SMA.

Wyróżnia się 4 typy SMA:

  • SMA I – to najcięższy typ choroby, pierwsze objawy pojawiają się już w pierwszych miesiącach życia dziecka, nieprawidłowości są zazwyczaj bardzo duże i rozległe, dlatego wielu chorych umiera przed ukończeniem 2 lat;
  • SMA II – schorzenie daje o sobie znać między 16. a 18. miesiącem życia;
  • SMA III – tzw. postać młodzieńcza, rozwija u dzieci powyżej 18. miesiąca, może, ale nie musi wpłynąć na długość życia pacjenta;
  • SMA IV – tzw. postać dorosła, rozwija się po 35. roku życia i nie ma wpływu na długość życia.

Nowy lek szansą dla chorych

Refundacja leku jest dużą szansą dla chorych, gdyż z rdzeniowym zanikiem mięśni można żyć. Chorzy na SMA i ich rodziny od lat walczyli o swoje zdrowie, a od ponad roku robili wszystko, by usłyszano ich prośby o jego refundację. Bez niej pojedyncza dawka leku kosztuje 90 tys. euro, a zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia. Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy i wygląda na to, że już nie będą musieć się o to martwić.

Piśmiennictwo
Reklama
(0)
Komentarze