Zaloguj
Reklama

Już niedługo ... Dzień Chorób Rzadkich

Już niedługo ... Dzień Chorób Rzadkich
Fot. ojoimages
(5)

Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów.

28. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie. W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata. Inicjatywa święta wspólnego dla wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyrazem solidarności i współpracy oraz zrozumienia faktu, że tylko łącząc siły, można osiągnąć zamierzone cele. „Chcemy działać wspólnie, aby 28 lutego pomóc zrozumieć innym jakie mamy problemy i jak wygląda życie z chorobą rzadką. Długofalowym celem naszych działań jest doprowadzenie do uchwalenia Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich” – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

„Serdecznie zapraszamy wszystkie zainteresowane organizacje do udziału i wsparcia naszej akcji” – powiedział Mirosław Zieliński z Krajowego Forum Orphan. Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi "Krwinka" i innych.

(5)
Reklama
Komentarze