Witam serdecznie.

Jestem mamą 2,4 letniego Brajanka.Brajanek po urodzeniu dostał 10 punktów Apgar.I do 10 miesiąca życia na nic poważnego nie chorował.Dopuki nie zaczął sam wstawać w łóżeczku.Stawał na palce,mieliśmy wrażenie że coś jest nie tak.Udaliśmy się do pediatry po skierowanie do neurologa.Neurolog zaś skierował nas na kompleksowe badania neurologiczne do Katowic.W maju 2006 roku po badaniach stwierdzono-POLINEUROPATIA CZUCIOWO-RUCHOWA PRAWDOPODOBNIE GENETYCZNA I STOPY KOŃSKO-SZPOTAWE OBUSTRONNE.Zaczeliśmy zwracać uwage na to,że tata Brajanka ma problemy ze stopami,ma STOPY WYDRĄŻONE.Ale Mirek (tata Brajanka) nie ma większych problemów z chodzeniem,jeśli już są to jedynie zmęczenie po długim spacerze.W rodzinie nie było takich przypadków.W grudniu 2006 roku Brajanek miał operacyjne wydłużenie lewego ścięgna Achillesa,potem była rehabilitacja,1 lutego 2007 roku operacyjne wydłużenie ścięgna Achillesa prawego.Obecnie jesteśmy w trakcie rehabilitacji w szpitalu rehabilitacyjnym.Mam problem,bo robi przeprosty w kolanach.Jeden lekarz twierdzi,że ortezy na przeprosty,czy buty ortopedyczne są narazie nie potrzebne,a inny zaś uważa,że są potrzebne.Już sama nie wiem co mam robić.Ja osobiście zbierając opinie uważam,że są potrzebne i buty i ortezy żeby mógł zacząć naukę chodzenia,czy wogule do tego żeby zaczął w końcu sam trzymać równowaę,nie mówiąc już o samodzielnym chodzeniu.Proszę o doradzenie mi co mam zrobić lub o kontakt z lekarzem który zajmuje się z tego typu schorzeniem.Mile widziane wiadomości od osób które miały lub mają doczynienia z polineuropatią czuciowo-ruchową.Pozdrawiam.
[addsig]

Witam! Ale nie rozumiem,został zacytowany tekst,który ja napisałam i nic więcej.Jak mam to rozumieć.Odezwij się "gościu" jeśli masz jakieś informacje na temat tej choroby.

Pozdrawiam serdecznie. [addsig]

Czytałem Państwa wiadomość, ja jestem chory na tę chorobę, powiem że u różnych osób różnie się objawia... Powiem że jak dziecko dorośnie będzie mieć większe bądź mniejsze problemy z chodzeniem, poruszaniem się, mogą wystąpić objawy drżenia kończyn, będzie potrzebowało więcej czasu na dostosowanie się do jakiejś sytuacji (wydłużony czas myślenia), troszkę wolniej bedzie mówić, wkładając nogę do wody przez pare sekund nie będzie odczuwało faktycznej temperatury (podobnie jest z odczuwaniem temperatury powietrza), itd, itd...

Zacząłem pisać od negatywów, ale nie znaczy to wcale że ta choroba może zrujnować mu życie... W moim przypadku tak nie jest... o swojej chorobie dowiedziałem sie nie wiele przed 18 rokiem zycia (wcześniej nikt nie wiedział co to jest, lekarze przypisywali nawet zanik mieśni, ale jak sie okazało jest to polineuropatia...)

Uczę się znacznie lepiej od swoich rówieśników, daję im korepetycje (i to co najmniej od 13 roku życia), poza tym jestem liderem w każdej grupie ludzi, w której się pojawie (a jest to po części zasługa tej choroby, w tym sensie, że uczy ona człowieka cierliwości, konsekwencji, no i zmusza człowieka do obserwowania świata (tak że jest bardziej bystry)), na w-f ćwiczyłem zawsze z kolegami, nigdy nie miałem żadnych forów, byłem oceniany na równi z nimi (pomimo tego iż byłem znacznie słabszy, wolniejszy od nich)...

Co do problemów dotyczących stóp, kończyn i tego typu spraw to niestety nie mogę nikogo dobrego Panstwu polecić (może dlatego że nie natrafiłem na taką osobę), ale nadmienie, żeby wytrwale Państwo znaleźli dobrego ortopedę by dziecko Państwa mogło normalnie chodzić, i by chodzenie nie byłpo dla niego kompleksem oraz by nie sprawiało mu problemu w chodzeniu...

Zycze powodzenia i przede wszystkim Zdrowia dla Państwa i Państwa pociechy i oby choroba ta w jak najmniejszym stopniu odbiła się na Jego późniejszym życiu (No i oczywiście na państwa życiu, bo choroba to nie tylko problem dla chorego, ale również dla osób mu bliskich)...

Pozdrawiam

Ja tak samo jestem chory na polineuropatię "czuciowo-ruchową" ale lekarze nadal nie wiedzą skąd te choróbsko wzięło się u mnie ;/. Wszystko zaczęło się jak miałem z 2 latka i najpierw zaatakowała górną częśc ciała a mianowicie ręce - za co przeklinam życie. Oczywiście z nogami też miałem problemy takiego typu, że stopy uciekały mi na zewnątrz i w wieku 6 lat miałem przestawiane ścięgno achillesa u lewej nogi choc w prawej też powinienem miec (niestety operacja nie udała się). Lekarze ortopedzi zalecili mi abym nosił buty ortopedyczne ale nie chodziłem w nich bo za każdym razem ciekła mi krew za kostkami - ból nie był przyjemny - prawdopodobnie dlatego że mam stopy końsko-szpotawe jak u pani synka. Polecałbym więc wybrac się w wakacje gdzieś w góry bo powietrze jest lżejsze i stopy nie męczą sie tak szybko. Ja co pojadę nad morze to puchnie mi zazwyczaj lewa stopa po przejściu co najmniej 2km ;/. Teraz mam z 21 lat i nie widzę żadnych zmian choc chodzę na rehabilitacje od 3 roku życia i za dziecka bawiłem się jak inne dzieci, grałem w piłkę nożną, kosza, itp. Od czasu kiedy zaczęły się inne problemy np. osłabienie kości przestałem się bawic, rozmawiac z ludźmi i zamknąłem się w sobie. Patrzę teraz na świat z innej perspektywy i robię wszystko to do czego zmusza mnie życie a nie jest łatwo. Jedyne czego chciałbym doradzic pani synkowi, to żeby patrzył na wszystko pozytywnie (jak przedmówca) i nie załamywał się - oczywiście jak już dojrzeje . Więcej nie będę pisał żeby kogoś nie smucic. Pozdrawiam.

witaj Edyto!Moj syn mial rowniez wydłużane scięgna Achillesa i choruje na polineuropatię czuciowo ruchową.Napisz gdzie leczysz syna i jak daje sobie radę z chodzeniem.czy lekarze mówili o korekcie stóp.Z tego co piszesz wnioskuję że mamy ten sam rodzaj polineuropatii,pozdrawiam

Kochana pani edytko w mojej sytuacji jest podobnie mam synka 2.1 miesiac ktory nie chodzi jeszcze samodzielnie i nie potrafi trzymac rownowagi niestety nie mam potwierdzenia od lekarzy czy jest to polineuropatia czuciowo-ruchowa poprostu nie wiedza. Po przeczytaniu waszego forum znalazlam wiele podobienstwa moj syn tez zdrowo sie urodzil o czasie 10 pt Apgar bez problemow bylo do czasu gdy mial zaczac raczkowac nie robil tego zalecono rehabilitacje i w wieku 15 miesiecy zaczal raczkowac tak jest do dzis wstaje przy meblach itd.ortopeda zalecil butki ortopedyczne bo wczesniej mial wkladki ale nic mu nie daly pocily mu sie stopki, oraz na noc szyny. prosze o adress @ chcialabym nawiazac kontakt o ile to mozliwe. chcialam zapytac rowniez jaki lekarz postawil diagnoze w tej kwestii.pozdrawiam serdecznie. zdrowka dla Brajanka. Tata mojego Maksymillianka rowniez ma stopy do srodka. KAROLINA26)))))

Pani Karolinko! Czy Pani synka badał neurolog?to on może rozpoznać polineuropatię,jeżeli ma takie podejrzenie to skieruje na badanie EMG,które potwierdza lub wyklucza tę chorobę,życzę dużo zdrówka dla synka

DZIEKUJE PANI SERDECZNIE PANI EDYTKO. Naprowadzila mnie pani na wlasciwy sadze slad. moj syn mial zalecone badanie na przewodnictwo nerwow to wlasnie jest EMG czytalam w internecie. niestety nie wykonalismy go poniewaz wyjechalismy zagranice.teraz dzieki pani wiem ze to konieczne. tu neurolog badajac go nie wspomnial nawet o takim badaaniu bede musiala sie sama upomniec. pozdrawiam zdrowka dla brajanka niech sie zdrowo chowa zapewne jest pani ciezko jak i mi coz... KAROLINA26)))

Pani Karolino!Gdyby ta choroba się potwierdziła to proszę się zemną skontaktować,dam namiary na najlepszych specjalistów w Polsce zajmujących się tą chorobą--Elżbieta