użytkowników online: 594

Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Najnowsze na forum
Oceń forum: 
 (4.0)
      Neurologia. Forum dla rodziny i pacjenta
       O grupie Forum  Wiadomości (575) Artykuły (61) Porady (15) Społeczność (1203) Szukaj  
                     

      Forum - Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

      polineuropatia czuciowo-ruchowa
      smilefrownbiggrinwinkeekcoolconfusedrazzmadarrowexclaimevilcrycheesygrin
      Nie chcesz wpisywać KODU? Nie chcesz być anonimowy?
      Zaloguj się lub stwórz konto w serwisie.
       

      Ostatnie posty w wątku: polineuropatia czuciowo-ruchowa

      • Data dodania: 19.04.2014 10:44
      Gość 2008-09-22 18:43:00 Witam wszystkich, mam 23 lata i choruje na polineuropatię ruchowo czuciową, pierwsze objawy zaczęłam mieć w 3 roku życia, mój stan od tamtego czasu prawie się nie zmienił i lekarze twierdzą że pogorszenie może nastąpić dopiero w podeszłym wieku, chodzę z opadającymi stopami, mam osłabione mięśnie rąk, rzadko upadam ale czasem mi się zdarza, mam problemy z np wchodzeniem po schodach - ciężko mi, ale radzę sobie z prawie wszystkimi zajęciami domowymi, jestem dużo słabsza, mniej potrafię wytrzymać np. chodząc, jeżdżąc na rowerze czy wykonując jakieś czynności, niedawno wyszłam za mąż, w mojej rodzinie chory jest również mój brat, jednak jego przebieg choroby jest całkiem inny niż u mnie, on nie chodził nigdy, od zawsze jeździ na wózku, nie porusza nogami, rękami nieznacznie, jest całkowicie uzależniony od innych osób w codziennym życiu, jest jednak bardzo inteligentny, zajmuję się informatyką, i stara się żyć normalnie i zapomnieć o chorobie. Mam jeszcze troje braci, którzy są całkowicie zdrowi.
      Choroba ta dziedziczy się w sposób autosomalny recesywny, autosomalny dominujący jak również w sposób sprzężony z płcią.
      Jeśli chodzi o badania genetyczne to mieliśmy je przeprowadzane i w naszym przypadku (i w wielu innych również napewno) choroba przenosi się w sposób autosomalny recesywny, tzn. moi rodzice nie byli chorzy, ani nikt w mojej rodzinie obecnej, nieznane są również zachorowania u moich dziadków czy pradziadków, przenoszenie choroby w sposób autosomalny recesywny polega na tym że, rodzice nie są chorzy, są jednak tzw. Nosicielami, mają w sobie zmutowane te same geny, które powodują chorobę, gen ten może się zatem przenosić pokoleniami lecz nikt nie będzie chorował, choroba wystąpi dopiero wówczas gdy te same zmutowane geny się połączą, stąd też przypuszczenia, że pokolenia moich rodziców były kiedyś połączone, gdyby związali się z innymi ludźmi i mieli dzieci choroba nie miałaby miejsca. U obojga rodziców którzy są nosicielami szansa na przeniesienie dwóch zmutowanych genów czyli choroby są 25%, jeśli natomiast tylko jeden z rodziców jest nosicielem czy też osobą chorą przenosi potomstwu tylko jeden gen, tzn. że choroba u potomstwa nie wystąpi, nie może wystąpić jeśli partner nosiciela/ki nie będzie również nosicielem, czy też osobą chorą, w przypadku moich rodziców 2 dzieci było chorych, natomiast troje nie, wynikało to z 25% prawdopodobieństwa przekazania dwóch zmutowanych genów od obydwojga.
      Jest jeszcze sposób przenoszenia choroby tzw autosomalny dominujący, i z tego co wiem większość typów polineuropatii przenosi się właśnie w ten sposób, polega on na tym, że aby przekazać chorobę nie potrzeba już dwóch zmutowanych genów, a jeden, i niestety wystarczy gdy jedno z partnerów jest chore aby przekazać chorobę, ma się wówczas 50% szans, że potomstwo zachoruje, niezależnie od płci chorego i płci potomstwa.
      Choroba może się również przenosić w sposób sprzężony z płcią czyli, kobieta-nosicielka patologicznego genu ma 50% ryzyka wystąpienia choroby u synów i 50% ryzyka, że jej córki będą nosicielkami patologicznego genu, i odwrotnie.
      Aby wiedzieć w jaki sposób choroba się przenosi, trzeba po pierwsze wiedzieć jaki typ polineuropatii się ma, trzeba zrobić badania genetyczne, ja miałam robione w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej na ulicy Pawińskiego w Warszawie.
      Jeśli chodzi o rehabilitację jest ona bardzo ważna, tylko w ten sposób można jak najdłużej cieszyć się sprawnością mięśni, oczywiście u każdego choroba występuje w różnym stopniu i w niektórych przypadkach postępuje szybciej, w niektórych nie. Jednak rehabilitacja jest ważna w każdym z tych przypadków. Nie wolno się jednak przemęczać gdyż może to sprowokować postęp choroby. Ćwiczenia można wykonywać różne, wiem, że bardzo dobre efekty daje tzw wirówka, czyli jest to ćwiczenie w wodzie, wkłada się do takiego „pojemnika” ręce lub nogi, jest on napełniony wodą a z umieszczonych w nim rurek płynie powietrze pod większym ciśnieniem, w ten sposób pobudza ono mięśnie w naszych kończynach, urządzenia takie są dostępne w przychodniach rehabilitacyjnych, jest to trochę podobne do wanny z hydromasażem, zresztą taka również miałaby bardzo dobry wpływ, można np. robić przysiady, siedząc np. na krześle ze spuszczonymi nogami prostować je z zawieszonymi przy nich ciężarkami (niewielkimi oczywiście, dla mnie np. ok. 2-3kg to jest wystarczająco), to samo ćwiczenie można wykonywać leżąc na brzuchu z wyprostowanymi nogami i zginać je, najlepiej jednak te ćwiczenia wykonuje się na specjalnych stołach do tego przygotowanych w przychodniach czy na oddziałach rehabilitacyjnych gdyż są one wyposażone w specjalne podciągi, i ćwiczenia na takim stole można wykonywać w różny sposób ćwicząc różne partie mięśni, zawsze w nieznacznym obciążeniu, w domu takie ćwiczenia nie do końca są możliwe, aby skorzystać z takiej rehabilitacji w swoim miejscu zamieszkania trzeba iść do lekarza neurologa i poprosić o skierowanie do takiej właśnie przychodni, tam już lekarz wypisuje stosowne ćwiczenia.
      Jeśli chodzi o sprzęt rehabilitacyjny pomagający w chodzeniu, stosowałam wiele rzeczy, począwszy od butów ortopedycznych po podnośniki stopy czy zwykłe łuski, żadne z tych jednak nie zdało egzaminu, ale mam coś czego nie zamieniłabym na nic innego, są to łuski DAFO, w chwili obecnej nie chodzę bez nich nigdzie, spisują się bardzo dobrze, trzymają stopę cały czas pod kątem prostym, czyli stopy mi nie opadają, redukuje to w dużym stopniu wygląd mojego chodzenia, tzn widać dużo mniej że chodzę inaczej, dzięki nim nie upadam już prawie w ogóle, zdarza mi się to tylko wtedy kiedy nie mam ich na sobie, są bardzo wygodne, mogę w nich dłużej utrzymać równowagę, czuję się dużo stabilniej, bardzo szybko się ich zakłada, nie cisną, można w nich chodzić cały dzień i nie czuję się tego, ja kupiłam ich na dofinansowanie z nfz, do jednej sztuki dopłacałam tylko 50zl, mam je już prawie 2 lata i są prawie jak nowe, nie zużywają się, nie psują, właściciel sklepu ortopedycznego w którym je kupowałam mówił że sprowadził je z niemiec, więc nie wiem czy są wszędzie dostępne, ja kupiłam je w Rzeszowie, jedna sztuka kosztuje 300zł ale NFZ dofinansowuje 250zł więc dopłata jest naprawdę niewielka. Jeśli ktoś byłby zainteresowany mogę wysłać zdjęcia na emaila. Jeśli ktoś chciałby ze mną porozmawiać, o coś spytać, dowiedzieć się więcej, mój email to karinia8@wp.pl
      Przepraszam, że się tak rozpisałam, chciałam się tylko podzielić chociaż częścią informacji, które wiem, a o które dużo osób pyta.
      Pozdrawiam, Aneta
      • Data dodania: 08.03.2014 20:59

      Moja ciotka to to leczy neuropatię z dobrym skutkiem ziołami alveo do tego robi sobie dużo naparów ze skrzypu polnego, chmielu, zielonej herbaty, majeranku i komosy. A w ogóle to tak bierze 2 tabletki 5 mg relanium popija je 2 szklankami piwa i chodzi jak w zegarku ani rehabilitacji, ani marudzenia nie potrzebuje. No fakt wątroba dostaje po dupie, ale sposób jak sposób działa.Polecam

      • Data dodania: 08.03.2014 20:48

      apalenie nerwów jest grupą chorób, które dotyczą obwodowego układu nerwowego (część systemu nerwowego umiejscowiona poza mózgiem i rdzeniem kręgowym). Termin zapalenie może być nieco mylący, gdyż nie ma tutaj faktycznego zapalenia. Autonomiczny układ nerwowy jest częścią systemu nerwowego, która nie może być świadomie kontrolowana i zarządza funkcjonowaniem wewnętrznych organów. Może też być dotknięty zapaleniem nerwów. Charakterystyczne dla zapalenia nerwów są: utrata zmysłu dotyku, siły mięśni i odruchów.

      Zapalenie nerwów pojawia się z powodu uszkodzenia komórki nerwowej lub jednej z jej wypustek (aksonów). Komórka nerwowa może zostać uszkodzona na przykład przez wirus polio, wirus opryszczki, brak tlenu lub przeciwciała krążące we krwi, oraz w pewnych formach raka, takich jak rak płuc.Aksony mogą zostać zniszczone przez uraz mechaniczny, na przykład skaleczenie, oraz wiele chorób może zniszczyć zwłaszcza najdalszą część aksonu tj. końcówki nerwu w tkankach ciała. Jest to widoczne na przykład w:

      Cukrzycy
      Chronicznej niewydolności nerek
      Niedoborze witamin (szczególnie - witamin z grupy B)
      Leczeniu szczególnymi rodzajami leków (niektóre antybiotyki, amiodaron, chemioterapeutyki
      Długotrwałym nadużywaniu alkoholu (zobacz też Uzależnienie od alkoholu)
      Niedoczynność tarczycy


      Ponadto, istnieją pewne dziedziczne i mające podłoże immunologiczne formy zapalenia nerwów. Dotyczą one głównie tłuszczowej otoczki mieliny. Szczególnym typem zapalenia nerwów jest mający podłoże immunologiczne zespół Guillain- Barre, który jest potencjalnie śmiertelną chorobą, w której system immunologiczny po infekcji błędnie atakuje nerwy ciała.
      Objawy zapalenia nerwów

      Często objawy zaczynają się w dystalnych częściach ciała, zazwyczaj w stopach. Objawy zwykle rozwijają się powoli w ciągu kilku lat. Wyjątkiem jest zespół Guillain- Barre, który rozwija się nagle, w ciągu kilku godzin lub dni, i w najgorszym przypadku może sparaliżować mięsień oddechowy – przeponę.


      Ogólnie, objawami są:

      Zaburzenia czucia
      Osłabienie siły mięśniowej z następowym ich zanikiem
      Niestabilny chód i problemy motoryczne związane szczególnie z trzymaniem małych przedmiotów, takich jak narzędzia czy przybory do pisania. Może to być spowodowane upośledzeniem czucia i osłabieniem mięśni
      Palący, kłujący ból
      Dotknięty zostaje autonomiczny układ nerwowy, skutkując nagłym spadkiem ciśnienia krwi podczas wstawania zwanym hipotonią ortostatyczną (zobacz też: Niskie ciśnienie krwi, Impotencja, Problemy z oddawaniem moczu.


      Zapobieganie i diagnozowanie

      W przypadku objawów wolno rozwijających się skonsultuj się z lekarzem, który może zlecić badania specjalistyczne. Objawy pojawiające się nagle wymagają natychmiastowej pomocy medycznej i przewiezienia na najbliższą izbę przyjęć.

      Zdolność nerwów do przenoszenia impulsów nerwowych może zostać zbadana za pomocą badania neuro-fizjologicznego, w celu sprawdzenia czy zapalenie nerwów uszkodziło akson lub mielinę wokół aksonu. Czasami przeprowadzana jest biopsja i pobiera się tkankę z konkretnego nerwu w nodze (n. łydkowy). Wykonywane są badania krwi w celu sprawdzenia czy nie ma jakiejś ukrytej choroby. Jeśli podejrzewa się zespół Guillain- Barre wykonywane jest nakłucie lędźwiowe, w celu pobrania próbki płynu mózgowo-rdzeniowego do analizy.
      Leczenie zapalenia nerwów

      Formy zapalenia nerwów o podłożu immunologicznym mogą być leczone przez oczyszczenie krwi pacjenta ze szkodliwych substancji immunologicznych za pomocą specjalnego urządzenia lub podanie dużych dawek immunoglobuliny, hormonów kory nadnerczy.

      W innych przypadkach, jest to kwestia eliminacji lub ograniczenia czynników wyzwalających, na przykład przez częste sprawdzanie poziomu cukru we krwi, zaprzestanie nadużywania alkoholu, zażywanie witaminy B, powstrzymanie się od przyjmowania pewnych rodzajów lekarstw, podawanie środków zwiększających metabolizm itd.

      Ból nerwów leczy się najlepiej środkami, które są zazwyczaj stosowane w leczeniu depresji lub padaczki.

      Komplikacje i perspektywy

      Perspektywy zależą w dużej mierze od tego, jaki rodzaj nerwów został zajęty. Jednak, choroba zwykle postępuje, jeśli czynnik etiologiczny nie zostanie usunięty. Zespół Guillain-Barre jest potencjalnie śmiertelną chorobą, ponieważ może sparaliżować miesięń oddechowy-przeponę.
      Leczenie polineuropatii jest zależne od tego, jaki czynnik wywołał chorobę. Zanim rozpocznie się leczenie polineuropatii konieczne jest zatem wykonanie specjalistycznej diagnostyki.

      Leczenie polineuropatii o podłożu immunologicznym wymaga oczyszczenia krwi chorego ze szkodliwych substancji. Silny ból nerwów może występować w przebiegu choroby, jaką jest polineuropatia.

      Leczenie obejmuje wówczas również podawanie środków przeciwbólowych są to farmaceutyki wykorzystywane także w leczeniu padaczki lub depresji. Zaprzestanie nadużywania alkoholu jest konieczne, gdy zostanie zdiagnozowana alkoholowa polineuropatia. Leczenie polineuropatii cukrzycowej wymaga natomiast częstego sprawdzania poziomu cukru we krwi.

      Stałym elementem terapii jest stosowanie odpowiedniej diety oraz poddawanie się zabiegom fizykoterapeutycznym. Fizykoterapia stanowi dużą szansę dla osób, u których została zdiagnozowana polineuropatia.
      Leczenie zależy od wyników badań chorego i jest ustalane indywidualnie przez lekarza.

      Fizykoterapia jest jedną z form fizjoterapii i częścią medycyny fizykalnej. Polega na oddziaływaniu na organizm różnymi bodźcami fizycznymi pochodzenia naturalnego lub sztucznego.

      Fizykoterapia jest bardzo rozwiniętą dziedziną obejmującą elektroterapię, magnetoterapię, balneoterapię, a także wiele innych metod. W ich ramach wyróżnia się poszczególne techniki. Na przykład balneoterapia oznacza zastosowanie wody mineralnej, borowiny i kąpieli solankowych, kwasowęglowych lub siarkowodorowych.

      Do fizykoterapii należą również laseroterapia, światłolecznictwo, termoterapia i hydroterapia. Metod jest wiele, ale nie każda sprawdza się w leczeniu wszystkich schorzeń. Dobiera się je indywidualnie, aby terapia przyniosła jak najlepsze efekty.

      Termoterapia jest działem fizykoterapii wykorzystującym energię cieplną w celach leczniczych. W jej ramach można wyróżnić ciepłolecznictwo i zimnolecznictwo. Jego specyficzną formą jest krioterapia, która polega na zabiegach leczniczych z wykorzystaniem temperatury wynoszącej poniżej zera. Zabiegi termoterapii wykazują wspólny efekt biologiczny.

      Zmniejszają nasilenie bólu i rozluźniają mięśnie. Hamują ostry odczyn zapalny. Jeżeli proces zapalny ma przewlekły charakter, lepsze efekty uzyskuje się stosując ciepłolecznictwo. Ciepłolecznictwo może polegać na zastosowaniu metod dostarczających ciepła tkankom, albo na metodach wzbudzających ciepło w tkankach. Przykładem są ultradźwięki i terapia promieniowaniem IR. Należy jednak podczas stosowania tej metody ciągle kontrolować swój stan zdrowia.
      Moja siostra stosuje lek Gabapentyna to lek na padaczke ale super działa cheesygrincheesygrin

      • Data dodania: 08.03.2014 17:32

      witam wszystkich.waśnie zdiagnozowano u mnie polineuripatię.jestem załamana.z jednej strony czuję ulgę,że wreszcie wiedzą co mi jest,po dwóch latach biegania od lekarza do lekarza.zaczęło się dwa lata temu okropnymi bólami stóp,potem łydek.nogi drętwieją,czuję mrowienie aż do kolan.nidawno pojawiły się okropne bóle mięśni rąk i ud,oraz drętwienie.do tego czuję się fatalnie,mięśnie są osłabione,drżą,nie mam ochoty ruszać się z łóżka. kiedy usłyszałam diagnozę pomyślałam ok,wiemy co mi jest teraz leczenie,a tu niespodzianka,choroba nieuleczalna.jestem załamana,nie chce mi się żyć,desperacko szukam ratunku.czy ktoś coś wie o tej chorobie?,może macie jakieś informacje? pomóżcie.

      • Data dodania: 08.03.2014 17:32

      witam wszystkich.waśnie zdiagnozowano u mnie polineuripatię.jestem załamana.z jednej strony czuję ulgę,że wreszcie wiedzą co mi jest,po dwóch latach biegania od lekarza do lekarza.zaczęło się dwa lata temu okropnymi bólami stóp,potem łydek.nogi drętwieją,czuję mrowienie aż do kolan.nidawno pojawiły się okropne bóle mięśni rąk i ud,oraz drętwienie.do tego czuję się fatalnie,mięśnie są osłabione,drżą,nie mam ochoty ruszać się z łóżka. kiedy usłyszałam diagnozę pomyślałam ok,wiemy co mi jest teraz leczenie,a tu niespodzianka,choroba nieuleczalna.jestem załamana,nie chce mi się żyć,desperacko szukam ratunku.czy ktoś coś wie o tej chorobie?,może macie jakieś informacje? pomóżcie.

      Podobne dyskusje

      Ankieta

        

      NFZ to:

      Konkurs na forum
      Konkurs tematyczny