Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Najnowsze na forum
Oceń forum: 
 (4.2)
      Neurologia. Forum dla rodziny i pacjenta
       O grupie Forum  Wiadomości (535) Artykuły (34) Porady (15) Społeczność (795) Szukaj  
                     

      Forum - Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

      śpiaczka
      smilefrownbiggrinwinkeekcoolconfusedrazzmadarrowexclaimevilcrycheesygrin
      Nie chcesz wpisywać KODU? Nie chcesz być anonimowy?
      Zaloguj się lub stwórz konto w serwisie.
       

      Ostatnie posty w wątku: śpiaczka

      • Data dodania: 18.05.2012 12:18

      Agnieszko bardzo się cieszę z poprawy twojej mamy razz mam nadzieję że z dnia nadzień będzie coraz coraz lepiej. Tak patrząc na moją Dorotkę czasami się zastanawiam jak trzeba być zdesperowanym, ile trzeba mieć siły żeby walczyć. Co nas tak napędza czy miłość do naszych kochanych śpiochów, czy chęć pomocy czy po prostu tęsknota za nimi. Wczoraj trochę wcześniej udało mi się urwać z pracy wiec postanowiłam to wykorzystać i wpaść do cioci by wziąć udział w rehabilitacji, ona lubi jak z nią jestem jest wtedy bardziej zmobilizowana do ćwiczeń. Dzięki tej wizycie miałam okazję poznać panią Kamilę której syn jest w śpiączce 13 lat. Miał 3 latka jak topił się w stawku, obecnie ma 16 lat. Mama go dzielnie rehabilituje, objechała z nim większość ośrodków w Polsce i kilka za granicą, stosowała metody z lekami i stymulacji wg wielu światowych specjalistów bez większych efektów. Dziecko a raczej chłopak nie siedzi sam, nie mówi, nie połyka, ma mnóstwo problemów neurologicznych min. napady padaczki, drżenia grup mięśni i napady prężeń. A jego mama nadal ma nadzieję że uda się jej syna wybudzić. Pytałam też o to czy byli na tym cyber oku w Toruniu, mówiła że tak niestety mimo kilku podejść syn nie nawiązał żadnego kontaktu, przebywał też w Świetle gdzie był intensywnie rehabilitowany i stymulowany, do tego jakaś dieta którą podobno tu ktoś na forum opisuje?? przez 7 lat też bez efektu. Sama rozmowa z tą panią dała mi wielką nadzieję gdyż moja ciocia już tyle potrafi biggrin . Zmobilizowało mnie to do większej walki o poszukanie dla cioci ośrodka rehabilitacyjnego, a nie do ZOLa, choć bym miała zapłacić za ten turnus. exclaim sama. W poniedziałek jadę do Torunia to porozmawiam z dyrektor Światła, muszę jakoś wcisnąć tam ciocię, od jakiegoś czasu nagrywam ją podczas ćwiczeń, karmienia czy muzykoterapii- jak reaguje, jakie dźwięki wydaję. Poproszę jutro kolegę by mi te materiały jakoś logicznie zmontował i opisał i pokarzę tej pani bo mam nadzieję że zwiększy to szansę cioci. Tym bardziej że czekamy już 6 miesięcy w kolejce na przyjęcie, jak dzwonie to mówią że trzeba czekać na przyjęcie w kolejce. Mam nadzieję że teraz mi się to jakoś uda przyspieszyć. Pozdrawiam Ewka

      • Data dodania: 18.05.2012 08:21

      Na początku chciałabym Was wszystkich serdecznie powitać smile Jestem nową użytkowniczką, czytałam większość wpisów na forum, niestety jest tego tyle, że nie dałam rady przeczytać wszystkiego smile Widziałam tu bardzo wiele mądrych rad,widać, że każdy kto odpisuje wczuwa się w sytuację osoby proszącej o pomoc..Dlatego też postanowiłam i ja napisać. Moja najukochańsza Mama 1 maja br. miała zawał serca, była reanimowana ok. godziny, doszło do niedotlenienia mózgu i obrzęku, który utrzymuje się do dnia dzisiejszego, tj. do 17 maja. Lekarze mówią, że już ładnie schodzi, Mama się wybudziła, ale nie ma z Nią kontaktu logicznego.Na początku mówili, że ma uszkodzony pień mózgu-teraz nic na ten temat nie mówią, mówią jedynie, że jest obrzęk.Mama ma reakcję na ból, źrenice reagują,jest pod respiratorem, ale próbuje oddychać sama.Najgorszy jest ten brak kontaktu, jak można Mamę stymulować?Puszczam Jej muzykę hemi-sync,masuję duże palce u stóp, uciskam miejsce odpowiedzialne za prace pnia mózgu na stopie, mówię do niej, robię masaże, ćwiczę zgięcia kończyn-krótkie serie..Co jeszcze mogę zrobić, żeby ją stymulować?Z tego co znalazłam w internecie, to podobno masaż wibracyjny jest dobry, co o tym sądzicie?Napisałam do prof.Talara, jak nie odpisze do 2óch tygodnie, to będę do Niego dzwonić..Proszę każdego, kto miał do czynienia z brakiem świadomości o rady,została mi tylko Mama,strasznie Ja kocham i się o nią boję. Zapomniałam dodać,że Mama ma 50 lat, zawsze była zdrowa, niejedna 20sto latka mogłaby jej pozazdrościć kondycji..Pozdrawiam Wszystkich ciepło, Monika

      • Data dodania: 18.05.2012 00:29

      Dodam jeszcze, że ja się nie żegnam z wami. Będę tu zaglądać i opowiadać o postępach rehabilitacji mamy. Czytając oczywiście o poprawach u was wink

      Agnieszka

      • Data dodania: 18.05.2012 00:24
      Gość 2012-05-17 22:23:23 Agnieszko - jeśli łapiemy w palce skórę chorego, a ona po puszczeniu natychmiast nie wraca do normalnego położenia / tak najczęściej sprawdzamy to na skórze około mostka w stronę szyji/, to świadczy o niewystarczającym nawodnieniui chorego, skóra woła: wody, wody... Co do zakrwawionego oka, to często się zdarza, że wybroczyny zdarzają się w obrębie oka, no i trzeba czasu, oczywiście też zakrapiania w/g wskazań okulisty. Co do obserwowanej reakcji mamy na Wasze polecenia, to często jest tak, że chory reaguje na znajome osoby, natomiast przed innymi /nawet lekarzami/ nie reaguje, nawet wręcz czasem udaje, że nie rozumie co się mówi. Myślę, że jest to spowodowane wstydem, niechęcią okazywania niemocy, przynajmniej ja to tak odbieram. Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu mamy do zdrowia.


      Dziękuję za odpowiedź.
      Z tą skórą, to było tylko na ręce - tej porażonej, oczy wczoraj już troszkę lepiej i ładniej wyglądają.... Ale wiecie co? MAMA NAS WIDZI!!! TAK!! Zdarzył się chyba cud smile W poniedziałek pojechałam do Bydgoszczy, biegiem do szpitala z nadzieją na poprawę. Dzwonię na OIOM domofonem, a pani w słuchawce mówi, że mamy już tu nie ma, że mam wejść po kosmetyki. Przerażona wchodzę, a pielęgniarka mnie informuje, że mama została przeniesiona na neurochirurgię i jest świadoma. Zabrałam worek i biegłam. Wycałowałam każdy odkryty centymetr jej ciała. Widziała mnie za mgłą i mówiła. Chwilami ciężko i niezrozumiale, ale KOCHAM CIĘ powiedziała wyraźnie cheesygrin Dziś u niej nie byłam, cały dzień w pracy, a mama 50km ode mnie. Dzwonił do mnie jej mąż, mówił, że opowiadała o swoich przodkach, troszkę nie wyraźnie, ale czy to ważne? wink Ważne, że jest z nami, że wygrała jej wola życia, ona tak bardzo je kocha, nie poddała się i wierze, że będzie walczyć do końca. Dziś również odłączyli jej wszelakie wężyki. Jestem taka szczęśliwa, ze jutro mam jej jogurty dostarczyć i, że ma jeść sama cheesygrin Podobno też poruszyła lewą ręką i nogą delikatnie.
      Wszystko zmierza ku dobremu i wiem, ze będzie dobrze.

      Dziękuję wam, za to, że dzielicie się tu swoimi historiami, że mogłam się wspierać czytając was. Moja walka i ból były nieporównywalnie krótkie do waszych, ale wiadomo, ze jeśli chodzi o naszych bliskich jest to ból i lęk nie do opisania. Ale dzięki wam stałam twardo na ziemi i starałam się nie załamać...

      Cały tydzień modliłam się za mamę. Siedziałam nad grobem ojca po pracy i błagałam, by się za nią wstawił i prosił Św. Piotra by dla niej bramy nie otwierał. Mama wróciła do nas, mimo złych rokowań lekarzy (nawet dwa dni temu jeszcze słyszałam, że jest w bardzo ciężkim stanie i nie wiadomo czy wyjdzie)
      Teraz zaczynam modlitwę za was, za waszych bliskich i za walkę, za miłość waszą i siłę, by wam jej nie zabrakło i byście jak najszybciej odzyskali swoich "uparciuchów"
      Jesteście cudowni, macie wielkie serca i ogromne samozaparcie. Wierzę w to, że życie wam wynagrodzi wasze poświęcenie z nawiązką.

      Powodzenia kochani!! Agnieszka.
      • Data dodania: 17.05.2012 22:45
      aisa55 2012-05-17 14:12:49 Gosiu 1954, moja mama nie chce wychodzic z domu wiec ja ja wołami wyciagam smile teraz jest zimno wiec nie wychodzimy. Ona chodzikiem przejdzie ok 200m nie wiecej. Rehabilituje ja praktycznie caly dzien, chce zeby jak najwiecej chodzila no i sie klocimy ze ona nie chce itp. ale ja sie nie daje smile dzis zlozylam podanie o wygospodarowanie jeszzcze jednego miejsca parkingowego dla niepelnosprawnych bo jest 1 i na nim 3 samochody na zmiane parkuja a od 15 to mozna pomarzyc o wolnym jakimkolwiek miejscu.
      Tez jestem zabiegana bo wiadomo cwiczenia zakupy gotowanie sprzatanie, czasem trzeba sprawy papierkowe zalatwic. Musze powoli szukac pracy wiec musze sie przygotowac do rozmowy kwalifikacyjnej i obserwowac rynek, wszystko w biegu.


      Aisa55 Mój mąż tupta z trójnogiem i dlatego jezdzimy samochodem, wózkiem nie chce, a z drugiej strony to biorąc pod uwagę stan naszych chodników,to pewnie bym go wywaliła. Czasami wyjeżdzam z garażu tylko po to aby go podwieżć 300 metrów,posiedzi w pizzeri i z powrotem do domu, ale jak mus to mus. On chetnie wychodzi z domu,ale iśc z wizytą do kogoś,to już wtedy kiedy musi tzn imieniny najbliższych i to też tylko szybko kawa i już do domu. Zresztą są dni,że On nie nadaje się do ludzi, wszystko mu się nie podoba i wtedy krzyk i awantura. Ja wiem,że On jest chory i,że to nie ja krzyczę i nie mam się czego wstydzić, ale większość ludzi tego nie rozumie i nie wie dlaczego On krzyczy, głupie usmieszki " jak pan o...la pania.

      Odnosnie miejsca parkingowego, jeżeli mama ma grupę o niepełnosprawności,to wykup kartę parkingową i wtedy możesz parkować nawet na zakazie np. podjechać pod same drzwi aby mama wsiadła by pojechać np. do lasu, chociaż na kilka minut. Powodzenia w szukaniu pracy, a czy to nie Ty załatwiałaś świadczenie rehabilitacyjne na mamę /te 590 zł/? No niestety my opiekunowie skazani jesteśmy na łaczenie wielu funkcji jednocześnie i zycie w ciągłym pędzie . Pozdrawiam cieplutko biggrin

      Podobne dyskusje

      Ankieta

       

      Jak się uspokajasz?