Witam! lekarze z regóły nie wiedza co robić, bo człowiek jest nadal wielką zagadka. Mamy ten sam problem od 24 lat zmieniane leki , podawane po 3 na raz i efektu nie ma . Mamy ciągle nadzieję a kiedy po kilku miesiącach wyciszenia wszystko zaczyna sie od nowa , znów ręce opadają. Znów czekamy az opracują nowy leki i będągo testowac. Chociaz w większości przypadków ludzie z tą chorobą zażywając leki mogą zyć normalnie, mnie sie to nie udaje. Czekamy może znów coś wynajda, oczywiście mozna zmniejszyć ilość napadów kosztem normalnego fukcjonowania , zażywac takie leki (np.clonazpam) i w takich dawkach że będzie sie spało 20 godzin na dobe. A może to jest pomysł, przespać co złe

Witam,

tak jak w tytule borykam się z tą chorobą już 20 lat. Jestem już wykończona zmianami leków, każda zmiana kończy się tym że napadów jest coraz więcej, a ja mam sporo efektów ubocznych (suchość w jamie ustnej, depresje itd..) Pierwszy napad miałam w wieku 24 lat był bardzo mocny, po kilku latach napady zelżały i teraz polegają tylko na utracie świadomości i pomlaskiwaniu oraz wykonywaniu rytmicznych ruchów (wg mojej rodziny). Do tego miewam bardzo silne bóle głowy (leki nie pomagają). Moja neurolog rozkłada ręce i już oficjalnie twierdzi, że nie wie co zrobić. Właśnie otrzymałam wynik MR głowy:
Badanie MR głowy wykonano w przekrojach poprzecznych w sekwencjach SE/T1, FSE/T2 i FLAIR, oraz po dożylnym podaniu środka kontrastowego (Omniscan) w przekrojach poprzecznych i strzałkowych w sekwencjach SE/T1. Badanie DWI mózgowia wykonano przy wartości B=1000. Grubość warstw 5 mm.


Dane ze skierowania: Epilepsja. Cephalea.


Zniekształcenie mózgowej części czaszki o typie czaszki "wieżowatej", z wyraźnym pogrubieniem śródkościa, głównie w zakresie blaszki łuski kości czołowej.
W obrębie istoty białej obu półkul mózgu, w przeważającej ilości w strukturach podkorowych, widoczne liczne rozsiane, niewielkie ogniska o charakterze demielinizacyjnym.
Niewielka asymetria w zakresie hipokampów - hipokamp po stronie lewej o nieco zmniejszonej objętości, z obecnością słabo ograniczonych zmian o podwyższonej intensywności sygnału w obrazach T2 zależnych w jego obrębie.
Struktury centralne nieprzemieszczone.
Nadnamiotowy układ komorowy nieposzerzony, symetryczny.
Niewielkie pogłębienie bruzd mózgu w okolicach skroniowych.
Poza tym przymózgowe przestrzenie płynowe o prawidłowej szerokości, symetryczne.
Wodociąg mózgu, komora IV prawidłowe.
Tylna jama czaszki o nieco zmniejszonej objętości (co wynika z opisywanej wyżej deformacji czaszki).
Poza tym sruktury tylnej jamy czaszki bez cech patologii.
Po dożylnym podaniu środka kontrastowego nie stwierdza się patologicznego wzmocnienia struktur mózgowia.
W obrazach DWI i mapach ADC nie stwierdza się cech ograniczonej dyfuzji cząsteczek wody zewnątrzkomórkowej.


Wnioski:
Wada rozwojowa mózgowej części czaszki w postaci tzw. czaszki "wieżowatej" z towarzyszącym asymetrycznym zgrubieniem śródkościa łuski kości czołowej.
Rozsiane zmiany demielinizacyjne w istocie białej obu półkul mózgu o niejednoznacznej etiologii - zmiany naczyniopochodne? zmiany pozapalne? zmiany w przebiegu procesu demielinizacyjnego?
Charakter zmian w płacie skroniowym lewym może odpowiadać (w znanym klinicznie przypadki padaczki) stwardnieniu hipokampa lewego.

Osiem lat temu wynik był podobny wg mojej nieprofesjonalnej oceny.
Proszę o pomoc jakiekolwiek uwagi i spostrzeżenia, czy istnieje jeszcze neurolog który byłby w stanie podjąć się leczenia mnie. Mam zamiar udać się do przychodni w Katowicach na ul. Powstańców, czy ktoś może mi kogoś polecić (NFZ).

Pozdrawiam